De sociale benadering van dementie: wat zeggen mensen met dementie zelf?

Visies op dementie zijn er genoeg. Twee elementen hebben ze doorgaans gemeen: het medische domein staat centraal en aan mensen met dementie wordt niets gevraagd. Anne-Mei The (Tao of Care) besloot het anders aan te pakken. Ze startte bij de bron: wat zeggen mensen met dementie zelf? Dat leidde tot de sociale benadering van dementie, een brede benadering met oog voor het medische, het psychologische én het sociale domein. Op 6 december lichtte Carolien van Leussen, adviseur bij Tao of Care, de sociale benadering van dementie bij Waardigheid en trots toe.

“De sociale benadering is de zoektocht naar ‘wat kan je nog wel?'”

Antropologisch onderzoek

Carolien start met een verhaal uit de praktijk: ‘Een vrouw in een verpleeghuis was soms erg boos boos. Ze sloeg de planten uit vensterbank. Er werd nagedacht over kalmerende medicatie. Maar als je echt gaat kijken wie deze mevrouw is, kom je er achter dat ze vroeger altijd buiten was. Dat was haar nu ontnomen. Hoe kwaad zou jij dan worden?’ Ze vervolgt met de conclusies uit het antropologisch onderzoek dat Anne-Mei The verrichtte. Antropologisch, want de ervaringen van direct betrokkenen staan centraal.

  • Er is behoefte aan kennis van en inzicht in de leefwereld van direct betrokkenen.
  • De behoeften van mensen met dementie worden overgesimplificeerd en gemedicaliseerd.
  • Er is een discrepantie tussen zorg- en ondersteuningsbehoeften van mensen met dementie en hun omgeving en het bestaande zorgaanbod.
  • In de ondersteuning in de lange periode die mensen met dementie thuis wonen is nog verbetering haalbaar
  • De ondersteuning richt zich met name nog op het medisch domein, terwijl factoren in het psychologisch en sociaal domein in grote mate bepalend zijn voor de kwaliteit van leven van mensen met dementie en hun omgeving.

Voor een ander denken

Uit de gesprekken die Anne-Mei The met mensen met dementie voerde, komen confronterende feiten naar voren. ‘Bijvoorbeeld dat mensen met dementie niet meer als mens worden gezien’, zegt Carolien. ‘Omstanders vullen het beeld van mensen met dementie in en ik denk dat mensen met dementie dat ook doorlopend zo voelen. Het zit blijkbaar in ons dat we voor de ander gaan denken.’ Ook wordt pijnlijk duidelijk dat mensen met dementie, en hun naasten, hun netwerk verliezen. ‘Mensen vinden het te ingewikkeld of het gezin houdt het binnenskamers uit schaamte. Mantelzorgers zeggen dat ze het wel redden, omdat ze een ander niet willen belasten met hun problemen.’ En de huidige zorg voor mensen met dementie houdt deze mechanismen in stand.

Waar ben je bang voor?

Hoe is de zorg en ondersteuning aan mensen met dementie dan geregeld? Carolien: ‘We zien een piek rondom de diagnose. Vervolgens is er een hele periode niets. Dat is de periode dat mensen met dementie nog thuis wonen en heel erg worstelen met hun ziekte. Als het goed lijkt te gaan, denkt de casemanager “daar hoef ik niet naartoe”.’ Carolien benadrukt dat het tegendeel waar is. ‘Juist in die eerste periode hebben mensen met dementie en hun naasten behoefte aan steun bij het omgaan met de verandering en het effect dat dit heeft op de sociale relaties. Dat vergt echter wel een andere benadering van de casemanager. Casemanagers zeggen vraaggestuurd te werken en naasten geven in de eerste periode meestal aan dat ze niets nodig hebben. Pas terugkijkend zien ze dat ze ondersteuning bij het veranderde leven in die periode hebben gemist. Soms komen we bij echtparen die heel lang geprobeerd hebben alles goed te houden. Daar is het leed nauwelijks te overzien en komen we  eigenlijk te laat.’

Carolien: ‘Hoe kan het toch dat verzorgenden bij het beschrijven van de bewoner beginnen met haar ziektes?’
Een verzorgende antwoord: ‘Het medische domein, met zijn richtlijnen en protocollen, geeft houvast. Het sociale domein is wat dat betreft echt nog onderontwikkeld.’

Drie pijlers

De sociale benadering van dementie rust op drie pijlers:

  • Het medische domein: er verandert iets bij mij
  • Het psychologische domein: hoe ga ik daarmee om?
  • Het sociale domein: hoe vormt dit mijn relaties?

Samen bieden de drie domeinen een visie op kwaliteit van leven bij dementie die voortkomt uit de behoeften van direct betrokkenen. Want de domeinen gelden niet alleen voor de persoon met dementie, maar ook voor zijn naaste:

  • Er verandert iets bij mijn partner/familielid
  • Hoe ga ik om met die veranderingen in mijn leven?
  • Mijn sociale omgeving reageert op de veranderende situatie

Wie ben jij als mens?

Volgens de sociale benadering van dementie stelt de professional zich voortdurend op alle drie de domeinen de vragen ‘weet ik daar genoeg van?’ en ‘kan ik daarbij helpen?’. Carolien legt uit: ‘De kern van de sociale benadering is dat je steeds op zoek gaat naar wie ben jij als mens. En de ‘jij’ staat dan voor zowel de persoon met dementie als zijn naaste.’ Dat de medische benadering bij professionals de boventoon voert, illustreert ze met verschillende voorbeelden. ‘In trainingen start ik vaak met een vragenrondje. Ik vraag een verzorgende wie een bepaalde bewoner is, waarbij ik benadruk dat ik geïnteresseerd ben in wie iemand is als mens. Steevast krijg ik een antwoord in de trant van “ze heeft dementie, hartfalen en diabetes en is 88 jaar”. Vervolgens vraag ik wie haar buurvrouw is. “Een leuke meid die van dansen houdt”. Hoe kan het toch, leg ik de groep dan voor, dat jullie bij de bewoner beginnen met haar ziektes?’ Ze geeft zelf het antwoord: ‘Het medische domein, met zijn richtlijnen en protocollen, geeft houvast. Het sociale domein is wat dat betreft echt nog onderontwikkeld.’

Maak de omslag naar wat echt belangrijk is
“In het verpleeghuis woont een vrouw die altijd een groot servet om krijgt tijdens de lunch. Laatst was de verzorging vergeten het af te doen. Ik stond achter haar, legde voorzichtig mijn handen op haar schouders en vroeg ‘zal ik uw servet even weghalen?’. ‘Nee’, zei ze, ‘Laat liever je handen daar maar even liggen’.”

Wat kan je nog wel?

Carolien vraagt mensen ook vaak tien dingen op te schrijven die kwaliteit aan hun leven geven. Vervolgens moeten ze hun lijstje doorgeven aan hun buurvouw of -man. Die streept er willekeurig vijf weg. ‘Dat zorgt altijd voor veel beroering. Ik wil mensen laten voelen wat er gebeurt met mensen met dementie. Ze raken zomaar heel veel kwijt. Kinderen komen bijvoorbeeld niet meer langs omdat ze niet weten wat ze met de situatie aan moeten. Of ze kunnen geen boeken meer lezen. Dat is een groot verlies van kwaliteit van leven. De sociale benadering is de zoektocht naar “wat kan je nog wel?”.’ Ze legt uit dat de behoeften van mensen met dementie niet verschillen van de behoeften van mensen zonder dementie: gevoelsleven, zelfwaardering, sociaal contact, plezier beleven aan activiteiten, zelfbeschikking en vrijheid, zingeving. ‘Maar mensen met dementie hebben wel meer hulp nodig om die behoeften te realiseren.’

Woorden

De woorden die we eraan geven, maken al een groot verschil. ‘In de zorg gaat het vaak over depressie, onrust, probleemgedrag. Maar als we gaan kijken naar onvervulde behoeften komen er heel andere woorden naar boven, woorden die te maken hebben met angst voor de toekomst en zelfbeeld. De sociale benadering vergt dat we goede vragen leren stellen. Dat we goed leren luisteren en doorvragen. Zodat we de omslag weten te maken naar wat echt belangrijk is.’ Ze eindigt met een veelzeggend voorbeeld: ‘ In het verpleeghuis woont een vrouw die altijd een groot servet om krijgt tijdens de lunch. Laatst was de verzorging vergeten het af te doen. Ik stond achter haar, legde voorzichtig mijn handen op haar schouders en vroeg “zal ik uw servet even weghalen?”. “Nee”, zei ze, “Laat liever je handen daar maar even liggen”.’

Door: Ingrid Brons

Meer weten


Geplaatst op: 21 december 2017
Laatst gewijzigd op: 21 december 2017