Samenwerking met mantelzorgers: wat is er nodig?

De aansluiting tussen de formele zorg en mantelzorgers en familie is een hot issue in de huidige zorgpraktijk. De samenwerking is duidelijk in ontwikkeling en heeft ook grote waarde, aldus Cecil Scholten. Op 31 januari gaf ze een lunchlezing over het onderwerp: wat is er nodig, wat helpt en waar lopen organisaties tegenaan?

Gerda de Vries

Cecil Scholten is themacoördinator bij Waardigheid en trots en was programmaleider bij In voor Mantelzorg. Ook schreef ze het rapport Grenzen verkennen over de mogelijkheden voor samenwerken met mantelzorgers en vrijwilligers. Voordat ze op de inhoud ingaat, vraagt ze de aanwezigen zich een beeld te vormen van een typische mantelzorger: Gerda de Vries. ‘Gerda is getrouwd, heeft 2 kinderen en 4 kleinkinderen en een broer. Haar vader is overleden en haar moeder gaat nu naar een verpleeghuis. Gerda is vandaag ons ijkpunt.

5 stellingen

Cecil bouwt haar lezing op rond 5 stellingen:

  • De mantelzorger krijgt tijdig alle informatie over de zorg die zijn of haar naaste ontvangt, ook als de zorg wijzigt.
  • Medewerkers delen de verantwoordelijkheid voor het op- en bijstellen van het zorgleefplan met de mantelzorger.
  • Medewerkers bespreken verschillen van inzicht met cliënt en mantelzorger.
  • Er is ruimte en aandacht voor gewoontes van cliënt, mantelzorger en hun naasten.
  • De mantelzorger en andere bekenden uit netwerk worden uitgenodigd actief te (blijven) participeren als het gaat om welzijn en welbevinden van hun naaste en ook van andere bewoners.

Informatie

De eerste stelling heeft betrekking op het informatieproces. ‘Een heel belangrijk proces dat meerdere aspecten heeft. Welke informatie geef je bij de verhuizing? Wat staat er op de website? En hoe is de informatievoorziening na de eerste dag?’ Bijna alle aanwezigen geven aan dat mantelzorgers meestal tijdig de juiste informatie krijgen. Een enkeling kiest er bewust voor soms even te wachten: ‘Mantelzorgers krijgen vaak te veel informatie bij de verhuizing. Wij zoeken later een rustig moment om alles door te nemen.’ Een goede beslissing, aldus Cecil. Ze roept mantelzorger Gerda in gedachten. ‘Op de dag van verhuizing is Gerda maar met 1 ding bezig: is moeder hier goed onder de pannen. Ze wil gerustgesteld worden. Afspraken over de was zijn van later zorg. Daar wil ze bovendien liever even over nadenken. Ook zit ze een beetje in de rouw en voelt ze zich schuldig. Want moeder kon niet langer zelfstandig blijven wonen.’

Sofa-model

Cecil benadrukt dat ‘informatie’ 2 kanten opgaat. ‘Geef niet alleen informatie, maar vraag ook informatie. Gerda is degene die haar moeder het beste kent.’ Dat brengt haar op het Sofa-model, dat inzicht biedt in de verschillende rollen van een mantelzorger:

  • Samenwerken: ‘De mantelzorger is een collega van de zorgverleners.’
  • Ondersteunen: ‘De mantelzorger kan ook hulpvrager zijn, juist omdat een mantelzorger een proces van rouw en schuld doorloopt. Gewoon eens zeggen “Het valt allemaal niet mee, he” doet al wonderen.’
  • Faciliteren: ‘De mantelzorger heeft een persoonlijke relatie met de cliënt. De zorgorganisatie moet faciliteren dat deze relatie zoveel mogelijk intact blijft.’
  • Afstemmen: ‘De mantelzorger is de expert als het gaat om gewoontes en behoeften van de cliënt.’

Zorgleefplan

Het opstellen van het zorgleefplan is hét moment waarop alle rollen van de mantelzorger aan bod kunnen komen, aldus Cecil. ‘Organisaties blijven het moeilijk vinden om dit gesprek met de mantelzorger te voeren én het hele netwerk te betrekken. Want het netwerk van de cliënt is natuurlijk veel breder dan alleen de eerste contactpersoon.’ De praktijk leert dat deze gesprekken al snel over de zorg gaan. ‘Zeker als MDO’s – zoals nu nog vaak gebeurt – worden gepland op een moment dat de arts kan en niet wanneer het de mantelzorger uitkomt.’ Cecil raadt de aanwezigen aan het Ecogram te gebruiken, een goed hulpmiddel om het hele netwerk in kaart te brengen.

Zorgbemiddelaar

Cecil vertelt dat maar weinig organisaties hun cliënten al in de thuissituatie bezoeken. Wel zijn er voorafgaand aan de verhuizing gesprekken met de cliënt en zijn of haar mantelzorger. ‘Om te vragen waar de cliënt behoefte aan heeft en te vertellen wat de organisatie kan bieden. Maar het is de vraag hoe en of de informatie over wensen, behoeften en mogelijkheden terechtkomt bij de medewerkers die in de dagelijkse praktijk verantwoordelijk zijn voor de zorg en het welzijn.’ Een van de aanwezige organisaties heeft een oplossing. ‘Onze zorgbemiddelaar is aanwezig bij de eerste gesprekken met de EVV’er. Ze verdwijnt langzaam op de achtergrond, waarna de zorg het overneemt.’

Verschil van inzicht

De reacties op de derde stelling laten duidelijk zien dat de meeste zorgmedewerkers gesprekken met een mantelzorger lastig vinden. Toch is open communicatie, heldere afspraken en je mening durven geven van groot belang. ‘Vooroordelen en misverstanden kunnen ermee voorkomen worden’, zegt Cecil. Ze verwijst naar de tool ‘Goed in gesprek met mantelzorgers’ van Vilans en het bijbehorende werkboek, waarmee teams aan de slag kunnen gaan. Ook uit de zaal komen tips: ‘Wij volgen de trainingen van Gerke de Boer’ en ‘onze medewerkers volgen e-learning familiezorg, afgewisseld met intervisiebijeenkomsten’.

Ruimte voor gewoontes

De meeste organisaties in de zaal geven aan dat er ruimte is voor gewoontes. ‘Maar regels gooien vaak roet in het eten. Denk aan het adagium “rust, reinheid en regelmaat” en de medewerker die eerst langs de facilitaire dienst moet om te vragen of ze de taart van een familielid mogen aansnijden.’ Ook hier speelt open communicatie en oog voor de cliënt én de mantelzorger weer een belangrijke rol. ‘Het hoeft echt niet zo te zijn dat alles altijd zomaar moet kunnen’, zegt Cecil. ‘Maar vermijd dat niets kan. Over het algemeen kunnen organisaties op dit punt nog veel winst behalen. En wees je ervan bewust dat “gedoe” er toch wel komt, met de ene mantelzorger sneller dan met de andere. Zorg daarom dat medewerkers de tools in handen hebben om daarover het gesprek aan te gaan.’

Participatie bevorderen

De laatste stelling – mantelzorgers en andere bekenden uit het netwerk worden uitgenodigd actief te participeren – roept veel discussie op. ‘Wat te doen met mensen die geen netwerk hebben?’ Cecil raadt aan eerst de juiste tools in te zetten: ‘Dan duiken vrijwel altijd contacten op.’ Toch blijft er een groep cliënten met een erg klein of zwak netwerk, werpt de zaal tegen. ‘Dat klopt’, zegt Cecil. ‘Voor die groep moet je de vrijwilligers “bewaren”. Maar wees je er continu van bewust dat er wel heel gemakkelijk dingen worden geroepen als “de kleinkinderen hebben geen tijd”. Stel dat je afspreekt dat de kleinkinderen 1 keer per week langskomen. Als er 4 kleinkinderen zijn, is dat maar eens in de 4 weken per kleinkind.’

Zorgorganisaties moeten op hun beurt openstaan voor de inbreng van de mantelzorgers. ‘Als je samen met de mantelzorger allerlei dingen bedenkt, moet het ook kunnen. Dus niet alleen op het moment dat het de organisatie uitkomt. Want dan doe je iets verkeerd.’ Ook raadt ze aan kritisch te zijn op de inzet van vrijwilligers voor individuele dienstverlening. ‘Je kunt het mensen ook zelf laten regelen, bijvoorbeeld dat ze iemand inhuren. Dan krijg je inderdaad verschillen tussen cliënten. Dat is niet erg, het is de echte wereld die binnenkomt.’

Tips voor goede samenwerking met mantelzorg

  • Overspoel de mantelzorger rondom de verhuizing niet met informatie en vragen, maar stel haar of hem gerust. Want de focus van de mantelzorger ligt op dat moment alleen op ‘kan ik mijn moeder of vader hier met een gerust hart achterlaten?’.
  • Bedenk dat de meeste mantelzorgers een rouwproces doormaken, vaak gepaard met schuldgevoel. Zeker als moeder of vader eigenlijk niet wil. Want moeder of vader kon niet langer zelfstandig blijven wonen.
  • Een mantelzorger heeft verschillende rollen: collega, hulpvrager, naaste en expert. Het Sofa-model helpt rekening houden met al deze rollen.
  • Houd rekening met de agenda van de mantelzorger. Plan MDO’s op momenten dat ook de mantelzorger kan.
  • Praat niet alleen over zorg, maar ook over betrokkenheid en participatie van mantelzorger en netwerk. Gebruik het Ecogram om het hele netwerk van een cliënt in kaart te brengen.
  • Communiceer open met mantelzorgers, maak heldere afspraken en durf je mening te geven. Dat voorkomt veel vooroordelen en misverstanden.
  • Cliënten zonder netwerk? Dat lijkt misschien zo, maar de realiteit is vaak anders. Zet de juiste tools in om contacten zichtbaar te maken.
  • Stel je organisatie open voor de inbreng van mantelzorgers. Gooi de deur niet direct dicht met regels en rust, reinheid en regelmaat.

Verslag door Ingrid Brons

Meer weten

Geplaatst op: 13 februari 2017
Laatst gewijzigd op: 26 augustus 2021