Aan de slag met palliatieve zorg in je organisatie

Palliatieve zorg is warme zorg. Maar die warme zorg vraagt wel om keiharde afspraken. Het begint met een goede visie en beleid en eindigt met monitoren om de kwaliteit van de zorg te kunnen verbeteren. Marie-Josée Smits, eigenaar van advies-, trainings- en onderzoeksbureau ZorgEssentie, onderscheidt in totaal zes bouwstenen om goede palliatieve zorg te bieden en organiseren. Op het minisymposium Palliatieve zorg lichtte ze de bouwstenen in een workshop toe.

Zes bouwstenen

Verpleeghuizen hebben dagelijks te maken met palliatieve zorg. Toch heeft nog niet elk verpleeghuis hier duidelijke afspraken over gemaakt. Zes bouwstenen geven houvast. Ze zijn gebaseerd op het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland en zijn voorloper, de Zorgmodule palliatieve zorg. Marie-Josée raadt organisaties aan de bouwstenen te bespreken en te leggen naast datgene wat ze al doen. ‘Vaak gebeurt er in de praktijk al veel meer dan er op papier staat.’

Zes bouwstenen Palliatieve zorg:

  1. Visie en beleid voor palliatieve zorg
  2. Markering van de palliatieve en palliatief terminale fase
  3. Coördinatie en continuïteit van palliatieve zorg
  4. Deskundigheidsbevordering
  5. Afspraken over consultatie en advies
  6. Monitoren en waar nodig de kwaliteit van de palliatieve zorg verbeteren

Twee A4’tjes

Het doel van visie en beleid is ‘de bedoeling’ goed vastleggen, vertelt Marie-Josée. ‘Zodat medewerkers ergens op kunnen teruggrijpen: we hebben afgesproken dat…’ Elementen die in de visie aandacht krijgen zijn bijvoorbeeld: de rol en verantwoordelijkheid van alle betrokkenen (dus ook vrijwilligers!), samenwerking met en begeleiding en nazorg van naasten, ‘shared decision making’ (SDM) ofwel gezamenlijke besluitvorming, ‘advanced care planning’ (ACP) ofwel proactieve zorgplanning om problemen voor te zijn en afspraken over het levenseinde helder te hebben. Uiteraard moeten ook de randvoorwaarden een plek in het beleid krijgen, waaronder afspraken over de borging van de bouwstenen. En het hoeft allemaal niet te resulteren in dikke pakken papier. ‘Liever niet, ik denk eerder aan twee A4’tjes.’ Heel belangrijk is de manier waarop visie en beleid tot stand komen, benadrukt Marie-Josée. ‘Dat moet in gezamenlijkheid gebeuren en besproken worden, om te kunnen “indalen” in houding en gedrag van mensen. Daarbij hoort ook een gesprek over de eigen normen en waarden voor het levenseinde.’

Cultuurspecifieke zorg

Een van de aanwezigen vertelt dat zijn verpleeghuis cultuurspecifieke zorg biedt aan mensen met een Molukse achtergrond. Er wordt goede palliatieve zorg geleverd, maar de visie staat niet op papier. ‘Juist bij zo’n specifieke doelgroep is dat wel belangrijk’, reageert Marie-Josée. ‘Sterven heeft vaak een heel andere betekenis in een andere cultuur. Misschien wil iemand geen pijnbestrijding, omdat lijden in zijn cultuur louterend is en bij het sterven hoort.’ Over SDM voegt ze toe dat het jammer is dat sommige verpleeghuizen dit enkel opvatten als een aantal mogelijkheden voorleggen en vervolgens samen beslissen. ‘Naar mijn gevoel is dat te kort door de bocht. SDM betekent ook samen optrekken, elkaar leren kennen. Dus: hoe is uw leven en hoe kijkt u aan tegen de dood.’

Deskundigheidsbevordering

Om de juiste palliatieve zorg te kunnen bieden is markering belangrijk. Medewerkers kunnen zichzelf de ‘surprise question’ stellen: ben ik verrast als de patiënt binnen een jaar overlijdt?. ‘Doe dit op gezette tijden’, raadt Marie-Josée aan. ‘Dus bij opname en in elk MDO. En beleg het goed in de organisatie: wie signaleert het en stelt het aan de orde.’ Want als een verpleeghuis de palliatieve fase niet goed markeert en daar niet proactief op inspeelt, kunnen mensen op een vervelende manier doodgaan. ‘Maar soms is de dood niet aan te kondigen’, merkt een deelnemer op. ‘Dat klopt’, antwoordt Marie-Josée. ‘Maar in de meeste gevallen wel. Deskundigheid speelt hierbij een sleutelrol.’ Dat brengt haar op bouwsteen 4, deskundigheidsbevordering, een heel belangrijk onderdeel van goede palliatieve zorg. Een organisatie moet haar medewerkers goed toerusten en hun deskundigheid bevorderen op het gebied van afstemmen, markeren, (moeilijke) gesprekken voeren, gezamenlijke besluitvorming, proactieve zorgplanning, tijdig inschakelen van expertise, en begeleiding en nazorg van naasten. ‘Vergeet niet de vrijwilligers hierin mee te nemen, zodat ook zij zich goed toegerust voelen. En laat medewerkers zelf die verantwoordelijkheid ervaren om hun eigen deskundigheid op peil te houden.’

Warme sokken

Terug naar bouwsteen 3, coördinatie en continuïteit. ‘Hier neemt het dossier een centrale positie in’, zegt Marie-Josée. ‘Het moet afgestemd zijn op de verschillende dimensies van palliatieve zorg, fysiek, psychisch, sociaal en spiritueel, én ruimte bieden voor proactieve zorgplanning. In de praktijk laten veel dossiers echter te wensen over. Welzijn zit bijvoorbeeld nog te vaak in de krochten van het dossier verstopt.’ Maar ook doodeenvoudige afspraken moeten goed in het dossier staan. ‘Stel dat een cliënt graag elke avond warme sokken aan wil en dat een medewerker dat niet weet waardoor deze meneer met koude voeten overlijdt. Dat klinkt als een kleinigheid maar is toch heel naar!’ Ook moeten er afspraken over multidisciplinaire samenwerking voor integrale zorg worden gemaakt. Dat is in de thuiszorg, waar MDO’s niet gebruikelijk zijn, vaak ingewikkelder dan intramuraal, brengt een van de aanwezigen naar voren. ‘Dat klopt, maar er zijn mooie voorbeelden dat het kan.’ Daarvoor verwijst Marie-Josée naar de praktijkgids bij de zorgmodule Palliatieve zorg, met informatie over de PaTz en de Zorgcirkels.

Consultatie en advies

Bouwsteen 5 zijn afspraken over consultatie en advies. De achterliggende gedachte is dat palliatieve zorg generalistisch is waar het kan en specialistisch waar het moet. De deelnemers hebben mooie voorbeelden. ‘In Apeldoorn zijn we een transmuraal zorgpad aan het opzetten. Twintig palliatieve verpleegkundigen worden opgeleid als achterwacht, zodat anderen advies bij hen kunnen inwinnen.’ ‘Wij hebben een samenwerking met een hospice in de buurt voor de terminale fase. Hun waakvrijwilligers komen bijvoorbeeld bij ons.’ ‘Dit soort initiatieven zijn van wezenlijk belang’, aldus Marie-Josée.

Evaluatie

Om de palliatieve zorg continu te verbeteren raadt Marie-Josée organisaties aan om sterfgevallen te evalueren. ‘Vooral vanuit het perspectief van de cliënt. Is het op de manier gegaan die we hadden beoogd? Wat ging goed en wat ging fout?’ ‘Wij voeren na een overlijden een gesprek met de familie’, zegt een van de deelnemers. ‘Om daar verbeterpunten uit te halen.’ ‘Mooi, want die kun je dan weer in je team bespreken’, reageert Marie-Josée. ‘Of nog mooier: uitwisselen in de breedte met andere teams, zodat medewerkers horizontaal van elkaar leren.’ ‘Zou je dat na elk sterfgeval moeten doen?’, vraagt een andere deelnemer. Marie-Josée: ‘Dat is nou zo’n typische “blauwe” afspraak waar je het in je organisatie over moet hebben. Een van die harde afspraken die warme palliatieve zorg mogelijk maken.’

Verslag door Ingrid Brons

Meer informatie


Geplaatst op: 24 november 2017
Laatst gewijzigd op: 1 november 2019