Trajectcoach Groenhuysen begeleidt jonge mensen met dementie van diagnose tot en met opname

Begeleiding vanaf het moment van de diagnose tot en met de opname in een Centrum voor Wonen en Zorg. Dat is wat de stichting Groenhuysen in West-Brabant jonge mensen met dementie biedt. De stichting creëerde een compleet nieuwe functie voor dit doel: de trajectcoach. “Wij kunnen alle zorg regelen, zowel binnen als buiten Groenhuysen. En wij begeleiden ook de mensen om de cliënt heen”, vertelt trajectcoach Perry Luijkx.

Groenhuysen geldt in de regio als expertisecentrum voor jonge mensen met dementie en heeft het landelijk keurmerk van de stichting Perspekt. Zo heeft de stichting een speciale dagbehandeling voor deze doelgroep: De Wiek in Roosendaal. In diezelfde plaats ligt ook het Centrum voor Wonen en Zorg Heerma State, een van de locaties van Groenhuysen. Heerma State heeft sinds vijf jaar een aparte woongroep voor jonge mensen met dementie. In 2011 startte de stichting bovendien met trajectbegeleiding gericht op deze doelgroep.

Perry Luijkx: “De diagnose dementie is voor iedereen erg, maar voor jonge mensen nog ingrijpender. Je staat nog middenin in het leven, met partner, kinderen, werk en vaak financiële verantwoordelijkheden. De diagnose brengt dan naast emoties ook heel veel zorgen met zich mee. Bovendien zijn jonge mensen met dementie doorgaans fysiek veel fitter. Zij, maar ook hun omgeving, hebben om al deze redenen andere behoeften.”

Portret van trajectbegeleiders dementie Groenhuysen

Dagbehandeling

Daarom startte Groenhuysen in 2005 de dagbehandeling De Wiek voor jonge mensen met dementie. Inmiddels is De Wiek verhuisd naar een voor dat doel omgebouwde schuur gelegen naast een kinderboerderij in een woonwijk. Het aantal bezoekers groeide in elf jaar tijd naar dagelijks 24 tot 27. De dagbehandeling vormt een cruciale schakel in de trajectbegeleiding, vertelt Monique Stroecken, de andere trajectcoach van de stichting. Zo hebben cliënten met tal van hulpverleners te maken, van huisarts en ziekenhuis tot de casemanager dementie. Ook die casemanager kan alle zorg regelen en het overzicht houden, maar er is een belangrijk verschil met de trajectcoach. “En dat zit hem voor een belangrijk deel in De Wiek”, vertelt Perry Luijkx. “Hier zien wij cliënten en hun mantelzorgers meerdere keren per week en zo ontstaat een vertrouwensband.” Monique Stroecken knikt. “Wij praten heel veel met cliënten, maar ook met mantelzorgers zonder dat de cliënt erbij is. Ze vertellen dan meer en we zien het daardoor eerder als een mantelzorger overbelast dreigt te raken. En mantelzorgers ontmoeten elkaar hier.”

Ongeveer 12.000 mensen die jonger zijn dan 65 jaar hebben een vorm van dementie. Artsen denken bij jongere mensen meestal niet als eerste aan dementie, waardoor het niet gemakkelijk ontdekt wordt en de onzekerheid vaak lang duurt. Lees er meer over op de website van Alzheimer Nederland of bezoek het Kenniscentrum Dementie op jonge leeftijd

Vrijblijvend

Mensen kunnen in principe direct na de diagnose dementie al terecht in De Wiek. Sommigen worden daarop geattendeerd door hulpverleners, anderen niet. Mien de Jong, manager van zowel Heerma State als De Wiek: “We proberen contacten met andere hulpverleners te stroomlijnen en hier afspraken over te maken.” Overigens is de drempel om te starten hoog voor veel mensen. Daarom mogen zij eerst vrijblijvend komen kijken. Dan kunnen ze zelf zien dat De Wiek een compleet programma biedt gericht op psychische en fysieke conditie; van Silverfitness, wandelen, muziektherapie en cognitieve activiteiten op moderne apparatuur tot creatieve en ontspanningsactiviteiten. Het voeren van de eigen regie is hierbij uitgangspunt. Naast professionals als bewegingsagogen, ergo- en fysiotherapeuten, een muziektherapeut en een psycholoog, is een grote groep vrijwilligers actief in De Wiek.

Cliënt met dementie van Groenhuysen De Wiek biljart

Mien de Jong: “Als mensen hier eenmaal komen, zeggen ze vaak, had ik dat maar eerder gedaan.” Ja, beaamt Monique Stroecken. “Het kan echt een verrijking zijn voor mensen. Wij sluiten ons aan bij hun behoeften en mensen hebben hier steun aan elkaar. Je ziet in de praktijk dat cliënten ook minder andere hulpverleners nodig hebben.” Bij een verhuizing naar een woonzorgcentrum bieden de trajectcoaches de cliënt en diens mantelzorger(s) tot slot ondersteuning door samen te gaan kijken. En na de verhuizing bezoeken ze de cliënt nog enkele weken of wat langer indien nodig. Cliënten die dat willen, kunnen zelfs nog even De Wiek blijven bezoeken. Zo gaat de overgang heel geleidelijk. Mien de Jong: “Het is een creatieve aanpak die werkt. Ik kan het niet wetenschappelijk onderbouwen, maar wij zien dat trajectbegeleiding het welzijn van mensen bevordert en hun kwaliteit van leven toeneemt.

Dian Ardon, echtgenote van cliënt: “De begeleiding is heel goed”

Sinds 2 augustus 2016 woont de 58-jarige Cees Ardon in Heerma State, in een kleinschalige woongroep voor jonge mensen met dementie. Zijn echtgenote Dian Ardon heeft het er heel moeilijk mee. “Ik ben er nog niet aan gewend. Cees en ik waren altijd samen.” Wat ze in deze verdrietige situatie wel fijn vindt, is dat de overgang naar de woongroep goed gegaan is. En dat haar Cees hier zijn draai al gevonden heeft. “Dat is ook wat Perry destijds tegen mij zei: als je te lang wacht met de opname, wordt het steeds moeilijker voor hem om te wennen.” Perry, dat is Perry Luijkx, de trajectcoach die het echtpaar vier jaar heeft begeleid.

Begin 2011 kreeg Cees Ardon de diagnose Alzheimer. “Hij was er kapot van. Besefte heel goed wat er ging gebeuren. Zijn moeder had ook Alzheimer”, vertelt Dian Ardon. Een casemanager dementie van de thuiszorg attendeerde het echtpaar op De Wiek. “Hij vond de dagbehandeling meteen leuk. Hij kon hier echt actief zijn, lekker sporten, wandelen en muziek draaien. En mij gaf het even rust.”

Portret van Diane Ardon bij artikel over trajectbegeleider dementie Groenhuysen

Aanvankelijk ging Cees Ardon twee dagen in de week naar de dagbehandeling, op het laatst waren dat er vier. Thuis kon hij echt niet meer alleen zijn. “Ik verzorgde hem en hielp hem met alles.” Het was Perry die Dian Ardon voorzichtig duidelijk maakte dat ze overbelast dreigde te raken. “Ik heb in die jaren veel met hem gepraat. Hij bereidde mij steeds voor op wat ging komen en dat deed hij op een hele prettige manier. Toen er een plaats vrijkwam in de woongroep, is hij eerst met mij en daarna samen met ons gaan kijken. Dat vond Cees heel fijn. Bovendien herkende Cees mensen die hij eerder had leren kennen op de dagbehandeling. Daar werd hij heel rustig van.” Die rust bleef. De verhuizing verliep uiteindelijk goed en daar is Dian Ardon heel blij mee. “De begeleiding is gewoon heel goed geweest.”

Interview door Karin Burhenne

Meer weten

Geplaatst op: 28 november 2016
Laatst gewijzigd op: 28 november 2016