Activiteiten voor mensen met ernstige dementie

Erbij horen, contact hebben met anderen, een fijne dagbesteding: het is voor ieder mens belangrijk. Sterker nog, het vergroot onze kwaliteit van leven enorm. Dat geldt ook voor mensen met ernstige dementie. Toch komt deze groep vaak niet aan zijn trekken. Want meedoen aan de reguliere dagbesteding gaat niet meer. Hoe geven verpleeghuizen deze bewoners toch een passende daginvulling? Het programma Namaste Care – in Nederland het Namaste Familieprogramma – biedt handvatten, aan medewerkers én familieleden.

Buiten de boot

Verpleeghuiszorg is: goede verpleging, voldoende aandacht én een fijne dagbesteding. ‘Veel verpleeghuizen bieden een “regulier” dagbestedingsaanbod, gericht op actief bewegen en creatieve activiteiten’, zegt Hanneke Smaling, onderzoeker bij VUmc. ‘Dat is mooi, want activiteiten vergroten de kwaliteit van leven van bewoners. Maar mensen met ernstige dementie vallen vaak buiten de boot. Ze kunnen niet meedoen, omdat ze te onrustig of in zichzelf gekeerd zijn, of ze hebben zodanige lichamelijke, cognitieve of spraakproblemen dat het gewoon niet lukt.’ Voor deze groep biedt Namaste Care handvatten om op een andere manier contact te maken. In de vorm van extra persoonlijke verzorging, aanraking, muziek en saamhorigheid. ‘Ook als dementie verder gevorderd is, is samenzijn met andere mensen een van de sterkste prikkels.’

Hanneke Smaling: ‘Mensen met ernstige dementie vallen vaak buiten de boot bij een ‘regulier’ dagbestedingsaanbod. Ze kunnen niet meedoen, omdat ze te onrustig of in zichzelf gekeerd zijn, of ze hebben zodanige lichamelijke, cognitieve of spraakproblemen dat het gewoon niet lukt.’ Voor deze groep biedt Namaste Care handvatten om op een andere manier contact te maken. 

Iedereen wordt gezien

Namaste Care komt oorspronkelijk uit Amerika. Het programma gaat uit van een eenvoudige menselijke benadering die zich richt op de levenskwaliteit van de bewoner met dementie. Kenmerken van het programma zijn structuur, regelmaat, rust en voorspelbaarheid. ‘De sessies van anderhalf tot 2 uur vinden plaats op vaste momenten, met een vaste groep en in een vaste ruimte’, vertelt Hanneke. ‘Zodat het bij mensen in het systeem komt, zelfs als ze ernstige dementie hebben. Ook de sessie zelf bevat herkenbare elementen. De opening is bijvoorbeeld een vast ritueel, iedere deelnemer wordt een-op-een aangesproken en begroet, iedereen wordt gezien. Er is speciale aandacht voor comfort: mensen krijgen een dekentje, een kussentje in de rug. Ook zijn er lekkere hapjes en drankjes. Er gaat een gezellig lampje aan en op de achtergrond draait rustige muziek.’ De activiteiten hebben allemaal gemeen dat het om (individuele) aandacht gaat. ‘Het gaat erom de bewoners met ernstige dementie even te verwennen, met extra aandacht, op een andere manier dan in de gewone zorg. Ze worden even uit hun isolement gehaald.’

‘Stiefkinderen’ van de zorg

In Amerika, Engeland en Australië is Namaste Care al getest en ingevoerd, met succes. VUmc introduceert het programma nu ook in Nederland. De onderzoekers pasten het programma aan de Nederlandse situatie aan: het Namaste Familieprogramma. Op dit moment voeren 10 verpleeghuizen het uit. Een van die huizen is Ridderspoor in Hilversum, waar King Arthur Groep kleinschalig wonen biedt aan 22 mensen met dementie. ‘Ik was gelijk geïnteresseerd, vanwege het wetenschappelijk kader’, zegt Margriet Mahieu, verpleegkundige en projectleider Namaste Familieprogramma. ‘En gaandeweg het programma merkte ik hoe mooi het is om bewoners die ver in de dementie zijn toch nog te kunnen benaderen. Deze bewoners zitten vaak de hele dag op een stoel. De helft van de tijd vallen ze in slaap. Het zijn de “stiefkinderen” van de zorg. Maar zodra je even rustig apart met ze gaat zitten, zie je ze toch een beetje wakker worden. De Namaste-sessies bieden ons de mogelijkheid die rust daadwerkelijk te pakken.’

5 keer per week

Zelf ervaart Margriet de Namaste-sessies ook als rustgevend. ‘Als ik uit een sessie kom, ben ik vaak helemaal “zen”. Dan heb ik anderhalf uur alle aandacht voor deze bewoners gehad. Ik beschouw het ook als inspirerend voor de zorg. Want je ziet de kwetsbaarheid en het verdriet van deze mensen.’ Ridderspoor biedt 5 keer per week een Namaste-sessie aan. Er doen 6 bewoners aan mee. ‘De intentie van de onderzoekers was elke dag 2 sessies, maar dat was voor ons niet haalbaar.’ De sessies vinden plaats van 16 tot 18 uur. ‘Dat is het moment van de dag dat er geen andere activiteiten meer zijn, dat de overdracht plaatsvindt en dat bewoners vaak wat onrustig en zoekende zijn. Een mooi moment dus om deze groep bewoners even apart te nemen.’

Voorbeelden van Namaste-activiteiten in Ridderspoor zijn handmassage, biodanza, live muziek, kijken naar André Rieu of gewoon wat praten of de krant lezen. ‘Maar we doen vooral veel met muziek. We hebben 2 medewerkers die prachtig piano en gitaar kunnen spelen. Dan kiezen we bewust voor meer verstilde muziek. We zitten in een kalme, rustige omgeving. We doen een lampje aan, de deur gaat dicht. En dan gebeuren er mooie dingen. Een bewoner die een andere bewoner een aai over de bol geeft. Een bewoner die meeneuriet met de muziek. Een onrustige bewoonster met wie je opeens een beetje contact kunt hebben, die je “zachter” ziet worden. Kleine dingen, maar wel dingen die er anders niet zijn.’

Kans op positieve ervaringen

VUmc wil in de Nederlandse variant van Namaste Care ook de familie een rol geven, vandaar de naam Namaste Familieprogramma. ‘Familieleden willen vaak wel iets voor hun vader, moeder of partner doen, maar weten niet goed wat’, legt Hanneke uit. ‘En hoe verder het stadium van dementie, hoe moeilijker het wordt.’ Het Namaste Familieprogramma biedt familieleden, mantelzorgers en ook vrijwilligers de kans op positieve ervaringen. ‘Zoals de vrouw die alleen nog maar onverstaanbare geluiden maakte, maar in een van de Namaste-sessies opeens weer de naam van haar dochter zei. Dat is zo waardevol.’

In de praktijk blijkt het echter niet zo makkelijk om de familie te betrekken. Margriet: ‘Slechts van 2 van de 6 bewoners die aan het Namaste Familieprogramma meedoen participeren familieleden.’ Hanneke ziet dat ook in de andere verpleeghuizen die aan het onderzoek meedoen. ‘In de afsluitende interviews vragen we de familieleden dan ook expliciet wat de drempels zijn. Die kunnen extern zijn, zoals een drukke baan of te ver weg wonen. Maar het kan ook zijn dat familie liever op een ander moment langskomt, om de aandacht voor hun naaste een beetje te spreiden.’ Daarnaast is familie soms onzeker. Een aandachtspunt bij de introductie van Namaste Care is daarom goede scholing over het ziekteproces aan familieleden. ‘Ik denk dat we familie een beetje meer moeten helpen.’

Sociale wezens

Zolang familieleden niet volop participeren moet het Namaste Familieprogramma vooral door de medewerkers worden gedragen. ‘Aangevuld met vrijwilligers en stagiaires, die vinden het vaak heel leuk’, zegt Margriet. ‘De “mankracht” om het te doen is er zeker. Om 16 uur begint de avonddienst. We zijn dan met 4 medewerkers, 1 voor de woonkamer, een verpleegkundige en 2 verzorgenden. Maar zodra zich een probleem met een van de bewoners voordoet, wordt Namaste al snel opgeofferd, dat wel.’

De medewerkers zelf reageren heel verschillend op het programma. ‘Een aantal is heel enthousiast. Ze zijn blij dat er eindelijk iets gebeurt voor deze groep. Ze ontfermen zich er echt over.’ Andere medewerkers zijn minder enthousiast. ‘Ze vinden dat we al genoeg doen, vragen zich af waarom dit er ook nog bij komt. Waar die weerstand vandaan komt, weet ik niet. Want eigenlijk vind ik dat iedere medewerker dit moet doen. Natuurlijk is het even omschakelen en dat kost tijd. Maar het is echt een kans om de welzijnskant meer te ontwikkelen. En dat is toch de kant die de zorg opgaat. We zijn tenslotte allemaal sociale wezens.’

Interview door Ingrid Brons

Namaste Familieprogramma
Hanneke Smaling is de uitvoerend onderzoeker die de introductie van Namaste Care in Nederland begeleidt. Omdat het de bedoeling is familie en vrijwilligers extra te betrekken bij de uitvoer van het programma, heet het in Nederland het Namaste Familieprogramma. In totaal doen 19 verpleeghuizen aan het onderzoek mee. Tien huizen vormen de ‘interventiegroep’: zij doen minimaal een jaar lang ervaring op met het Namaste Familieprogramma. De andere 9 huizen zijn de ‘controlegroep’: zij bieden gewoon reguliere zorg (maar krijgen na afronding van het onderzoek alsnog de mogelijkheid het Namaste Familieprogramma te implementeren). In zowel de interventie- als de controlegroep verzamelen de onderzoekers gegevens om de effecten van het Namaste Familieprogramma te meten. Dit gebeurt via vragenlijsten – voor familie, medewerkers en artsen – en door observatie van bewoners. Ook vinden diepte-interviews plaats. Nog lang niet alle gegevens zijn verzameld, maar Hanneke kan alvast een tipje van de sluier oplichten: ‘We zien in de eerste 3 maanden minder tekenen van onwelbevinden in de Namaste-groep. In de controlegroep is hierin geen verandering zichtbaar. Ook wordt bij mensen in de controlegroep meer agitatie waargenomen over de tijd. In de interventiegroep is dat niet zo. En uit interviews met familieleden, vrijwilligers, medewerkers en managers komt duidelijk naar voren dat iedereen positieve effecten ziet: meer actieve deelname en meer interactie.’ Het onderzoek loopt nog tot eind 2018. Voorjaar 2019 wordt een symposium georganiseerd om de resultaten te delen.

Meer weten


Geplaatst op: 28 mei 2018
Laatst gewijzigd op: 9 december 2019