Het herkennen en erkennen van de palliatieve fase

Palliatieve zorg is bedoeld voor mensen met een ongeneeslijke aandoening. Het is niet meer gericht op genezing van de ziekte, maar op de kwaliteit van leven van cliënten en hun naasten.

'De palliatieve fase start op het moment dat wordt vastgesteld dat iemand een ongeneeslijke, levensbedreigende aandoening heeft', zegt Dianne Boxman, senior adviseur palliatieve zorg bij Stichting Palliatieve Zorg Nederland (PZNL). 'Het kan bijvoorbeeld gaan om kanker, hartfalen, longfalen, dementie of de ziekte van Parkinson. In Nederland overlijdt ongeveer tweederde van de mensen aan zo'n ongeneeslijke aandoening.' Eerder werkte Dianne als verpleegkundige in een ziekenhuis en een hospice, waar zij veel ervaring opdeed met palliatieve zorgverlening.

Enkele weken, vele jaren

'Hoe lang zo'n palliatieve fase duurt, is sterk afhankelijk van de ziekte en de persoonlijke situatie', legt Dianne uit. 'Het kan enkele weken of maanden zijn, maar het kan ook vele jaren duren. Kortere palliatieve levensfases komen vooral voor bij mensen met kanker. Mensen met longfalen, hartfalen of dementie kennen juist een wat langer durende palliatieve fase.'

Ze plaatst er wel een kanttekening bij. 'Zodra de palliatieve fase start, verschuift het doel van de zorgverlening van genezing naar kwaliteit van leven en sterven. Maar bij sommige aandoeningen, zoals bij COPD en hartfalen, kan het moment waarop die focus verschuift wat onduidelijk zijn. Of heel geleidelijk verlopen. Daardoor is de start van de palliatieve fase niet altijd eenduidig te bepalen.'

Markering palliatieve fase wordt vaak gemist

Die (h)erkenning, ook wel 'markering' genoemd, is dus niet zo'n eenvoudige zaak: bij veel cliënten wordt gemist dat de palliatieve fase is aangebroken. Stichting PZNL liet onlangs een onderzoek uitvoeren naar de vraag of de start van die palliatieve fase vaak gemarkeerd werd. Met andere worden: 'zien' zorgprofessionals op tijd dat er sprake is van een palliatieve fase? Dat is namelijk cruciaal om de focus van de zorg, van genezing naar kwaliteit van leven, te laten meebewegen met de aandacht die zorgprofessionals aan de cliënt geven. En met de keuzes die zij samen met de cliënt maken.

Uit het onderzoek bleek dat bij slechts 9% van de cliënten in de elektronische cliëntendossiers stond vermeld dat de ziekte zich in de palliatieve fase bevond. Oftewel: bij 91% van de cliënten werd de markering van de palliatieve fase gemist.

Kwaliteitskader

Het percentage van tijdige markeringen mag omhoog. Dat vindt niet alleen Dianne, maar ook tal van beroepsorganisaties, wetenschappelijke verenigingen, patiëntenverenigingen en andere koepelorganisaties die palliatieve zorg belangrijk vinden. Zij droegen gezamenlijk bij aan het Kwaliteitskader Palliatieve Zorg Nederland, dat in het najaar van 2026 in een geactualiseerde versie verschijnt. In dat kwaliteitskader staat beschreven wat de betrokken partijen verstaan onder goede palliatieve zorg.

Belangrijk punt daarin is een tijdige (h)erkenning van de start van de palliatieve fase. Om die markering te bevorderen noemt het kwaliteitskader hulpmiddelen die zorgprofessionals hiervoor kunnen gebruiken.

Markeringskaart Surprise Question

Een tool die kan helpen bij het markeren van de palliatieve fase is de Surprise Question (SQ). Dianne: 'De Surprise Question is gericht op het laatste jaar van de palliatieve fase. Je stelt jezelf de vraag: "Zou het mij verbazen als deze cliënt in het komende jaar komt te overlijden?" Is het antwoord hierop "Nee", dan is dat een sterke indicatie voor het markeren van de palliatieve fase. Is het antwoord "Ja", dan is er doorgaans nog geen sprake van die fase en is er geen aanleiding om te markeren.' Ze vervolgt: 'Het is overigens niet de bedoeling dat je de SQ met cliënten of naasten bespreekt. Dit is een hulpmiddel of reflectie-instrument voor de betrokken zorgprofessionals, om samen te bespreken in welke fase de ziekte van de cliënt zich bevindt.'

Voor de verschillende doelgroepen van palliatieve zorg bestaan specifieke SQ-markeringskaarten. Zo is er onder meer een SQ-markeringskaart voor dementie, Parkinson, COPD en hartfalen. Naast de basisvraag 'Zou het mij verbazen…' staan daar enkele extra items op waarnaar je kunt kijken als je de cliënt wilt markeren.

Kwadrantenkaart

Een ander hulpmiddel is de zogeheten Kwadrantenkaart, een tweezijdig zakkaartje. Enerzijds helpt de kaart zorgprofessionals te bepalen wanneer het tijd is om de palliatieve fase te markeren. Anderzijds brengt het de behoeften van de cliënt in kaart. Een deelnemer aan het webinar herkent dit: 'Door de Kwadrantenkaart te gebruiken, heb ik uitgebreider aandacht voor alle dimensies van palliatieve zorg. Niet alleen voor lichamelijke klachten, maar ook voor de psychische, sociale en zingevingskant. Daardoor kan ik betere zorg leveren.'

Net als de eerdergenoemde markeringskaarten gaat de Kwadrantenkaart uit van de Surprise Question. Ook noemt de kaart enkele extra items (red flags) die zorgprofessionals kunnen meenemen bij de markering, zoals functioneren, woonsituatie en het aantal ongeplande ziekenhuisopnames.

Niet-pluisgevoel

De genoemde hulpmiddelen voor de markering van de palliatieve fase zijn óók belangrijk om met collega’s in gesprek te gaan, geeft Yvonne Engels aan. Yvonne is emeritus hoogleraar Zingeving in de Gezondheidszorg van Radboudumc in Nijmegen en was een van de sprekers tijdens het webinar. 

'De signaleringskaarten die rondom de Surprise Question zijn gemaakt, kun je gebruiken om het "niet-pluisgevoel" te vertalen. Want op die signaleringskaarten staan criteria die jou als zorgverlener uitnodigen om over die (h)erkenning van de palliatieve fase na te denken. Je ziet bijvoorbeeld bij een cliënt dat hij in de voorbije maanden een paar keer moest worden opgenomen in het ziekenhuis. Ook zie je zijn conditie achteruitgaan. Dat zijn een paar van die criteria die op de kaart vermeld staan.'

'Met de signaleringskaart in de hand kun je tegen je collega’s zeggen: "Wat denken jullie? Is het tijd om de focus van onze zorg te verschuiven? Is die focus op genezing nog wel zo zinvol? Moeten we daar niet eens over in gesprek met de cliënt en diens naasten?" Met die kaart sta je toch sterker dan wanneer je alleen maar kunt verwijzen naar je "niet-pluisgevoel".'