Ingrid Schouten: ‘Voor elkaar zorgen is waardevol en vanzelfsprekend’

Met haar boek Dansen op de Stilte heeft Ingrid Schouten-Minten niet alleen het verhaal willen vertellen over haar dementerende moeder. Ze geeft er ook een tegengeluid mee: ‘Ouderenzorg is primair een taak voor de naasten’. Ze verzet zich tegen het beeld dat het manifest van Hugo Borst oproept als zou het vooral de verantwoordelijkheid van de overheid zijn.

Ingrid Schouten spaart de lezer niet. Na de korte inleiding begint de eerste dagboekaantekening met: “Kokhalzend hang ik boven het toilet. (…) Het lijkt alsof een groep varkens hier ongestoord enkele uren zijn gang heeft mogen gaan en alle uitwerpselen vrolijk her en der heeft gedeponeerd. Haast niet voor te stellen dat deze hoeveelheid de opbrengst is van één niet gehaalde toiletgang”. Het is januari 2014 en Schouten heeft het even te kwaad als ze tijdens haar dagelijkse bezoek aan haar moeder de gevolgen van die niet gehaalde toiletgang moet opruimen. ‘Ik heb het reëel willen overbrengen’, zegt ze. ‘Zo is het gewoon als je zorgt voor iemand die kwetsbaar is en waarom zou ik het dan mooier maken? Voor mij was dit een situatie waarin ik nog nooit eerder verkeerd had en ik denk dat het met de meeste mensen die mantelzorger worden precies zo gaat. Daarom heb ik met deze passage de lezer meteen middenin het verhaal geplaatst. Het was voor mezelf ook confronterend: dit bestaat dus echt. Tot die tijd gingen de verhalen die ik hoorde over wat er gebeurt als iemand dement wordt altijd over een ander. Maar als je zoiets overkomt, gaat het ineens over jezelf en móet je het wel accepteren. Ook in die situatie blijf je het kind van je moeder, maar je wordt ineens ook zelf haar moeder, degene die haar verzorgt op het moment dat ze daar zelf niet toe in staat is. Dat is confronterend. Het is een rol die ik nooit had willen hebben, maar toch spring je als het je eenmaal treft in één keer in de zorgmodus.’

Logische rol

Hoewel Schouten aangeeft dat ze met de zorg voor haar moeder een rol heeft gekregen die ze liever niet had gehad, geeft ze ook meteen aan het wel een logische rol te vinden. Ze heeft haar boek dan ook geschreven om te laten zien hoe waardevol en vanzelfsprekend ze die rol vindt. En ze is ook, samen met haar man Elmer, naar het ministerie van VWS geweest om uit te leggen waarom ze dit vindt en waarom ze zoveel moeite heeft met het manifest over de ouderenzorg van Hugo Borst en met de eensgezinde manier waarop de Tweede Kamer dit heeft omarmd.

‘Op zich is het prima dat hij stelde dat aandacht nodig is voor de situatie van ouderen’, vertelt ze. ‘Maar met de manier waarop hij die situatie denkt te veranderen – eenzijdig wijzend naar de overheid – ben ik het niet eens. Zijn opmerking bijvoorbeeld dat het de plicht is van een verzorgende om op gezette tijden de cliënt te knuffelen, hoe haal je het in je hoofd. Ik weet zeker dat mijn moeder dat volstrekt niet gewild zou hebben. Dat is de rol voor haar naasten. Niet iedereen heeft kinderen en dan is het natuurlijk mooi als de verzorgende eens zo iemand een knuffel geeft, maar dat kun je toch niet tot regel verheffen? Het mag nooit de basis zijn. Ouderenzorg is sowieso primair een taak voor de naasten. Ga eerst eens na wat je zelf kunt doen.

Dat daarnaast een professioneel vangnet nodig is, is waar. Kwetsbare mensen hebben ook professionele hulp nodig. Maar toen mijn moeder in het verpleeghuis woonde, zag ik daar andere bewoners die weliswaar kinderen hadden, maar toch niet of nauwelijks bezoek kregen. Misschien vonden die kinderen dat het personeel maar alle liefde en aandacht voor zijn rekening moest nemen, maar dat is dan wel een erg zakelijk uitgangspunt. Je kunt met geld nooit oplossen wat met liefde gegeven moet worden. Ik snap dat onze samenleving er niet meer zo uitziet als in Burkina Faso waar ik ontwikkelingswerk doe en waar mensen in een compound bij elkaar leven waarin de ouderen tot hun dood worden verzorgd. Maar ik denk wel dat we in ons land te ver van die gehechtheid zijn afgedreven, we zijn doorgeschoten.’

Iemand in zijn waarde laten

Een ander punt dat Schouten met haar boek duidelijk wil maken, is hoe belangrijk het is mensen met dementie zoveel mogelijk in hun waarde te laten. ‘Ik heb de bewuste keuze gemaakt niet van mijn moeder af te pakken wat ze nog zelf kon’, vertelt ze. ‘Zo heb ik gezorgd dat ze altijd geld in haar portemonnee had, zodat ze zelfstandig een boodschap kon afrekenen op die momenten waarop ze de helderheid had om dit te doen. Ook zorgde ik dat ze er goed uit bleef zien, ze ging altijd met regelmaat naar de kapper en de manicure en dat zijn we ook blijven doen.’

Schouten heeft zich verbaasd over de mogelijkheden die bestaan om ondersteuning te krijgen voor zorg en hulp aan thuis wonende kwetsbare ouderen. ‘Er bleek veel meer te kunnen dan ik aanvankelijk wist’, zegt ze. ‘Misschien is de voorlichting ook te moeilijk voor veel mensen. De aanbieders zouden ook meer mogen doen om duidelijk te maken wat ze voor iemand kunnen betekenen. Een ergotherapeut bijvoorbeeld, ik denk dat veel mensen geen concrete voorstelling hebben van wat die doet en er daarom ook geen gebruik van maken. Leg uit wat je voor mensen kunt betekenen.’

Schouten en haar man treden vaker op als mantelzorgers. ‘Dat vinden we normaal’, zegt ze. ‘En ik vind het ook niet erg om daar energie in te steken, want naarmate ik zelf ouder word, zie ik steeds meer hoe waardevol het contact met oudere mensen is. Ze zijn vaak zo wijs, ze worden alleen niet meer gehoord. De moderne tijd heeft de tijd hebben voor elkaar ingehaald.’

Geld versus roeping

In het boek beschrijft Schouten hoe de verpleeghuisopname voor haar moeder achteraf beschouwd eigenlijk te vroeg is gekomen. ‘Misschien komt dat moment voor je gevoel altijd te vroeg’, zegt ze nu. ‘Maar ze kwam terecht tussen zwaar dementerende mensen terwijl ze zelf op dat moment duidelijk nog beter was. Ze ging zich aan die mensen spiegelen en zat binnen de kortste keren zelf ook de hele dag naar die DVD van André Rieu te kijken die in de woonkamer opstond. Ze kon nog zoveel meer, maar daarop is het systeem in veel verpleeghuizen niet ingericht. Wat niet wegneemt dat ik enorm respect heb gekregen voor de verpleegkundigen en verzorgenden die er werken. Ik denk dat zij heel trots mogen zijn op het werk dat ze doen, daar is dat manifest van Hugo Borst niet voor nodig. Dat ze een hogere beloning verdienen dan ze nu krijgen is voor mij duidelijk. Maar aan de andere kant ben ik ervan overtuigd dat deze mensen het niet doen voor een forse beloning. Het moet een roeping zijn, anders begin je er niet aan of hou je het in ieder geval niet vol.’

Een plan maken

Op 7 september luidde een val het einde van het leven van Schoutens moeder in. De manier waarop die laatste levensfase zich voltrok, heeft Schouten aan het denken gezet over hoe ze haar eigen laatste jaren voor zich ziet. ‘We hebben twee dochters en ik wil beslist niet dat zij het gevoel hebben dat ze zich moeten opofferen om voor mij te zorgen als dat straks nodig is’, zegt ze. ‘Tegelijkertijd hoop ik wel dat ze uit liefde wat voor me over hebben. Maar ik besef dat ik dan zelf ook een stap zal moeten zetten om het ze mogelijk te maken dit op een redelijke manier te doen. Van Roermond naar Amsterdam verhuizen bijvoorbeeld, waar ze allebei wonen. Als je ouder wordt moet je niet afwachten wat er allemaal gaat gebeuren, maar ook voor jezelf een plan maken vind ik. Niet afwachten tot het zover is en dan tegen je kinderen zeggen: nu gaat het niet meer en kom dus maar voor me zorgen. Zorg daarom dat je kunt internetbankieren, dat je je eigen zaakjes kunt regelen. En neem zelf initiatief om de eenzaamheid tegen te gaan. Niet klagen dat er nooit meer iemand komt, maar zelf ook eens de telefoon grijpen en zorgen dat je contacten onderhoudt. Dat mis ik wel eens bij de huidige generatie ouderen.’

Interview door Frank van Wijck

Meer weten

Het boek Dansen op de Stilte van Ingrid Schouten-Minten (uitgeverij Makanga Roermond 2016, ISBN 978 90 812571 5 2) is leverbaar via elke erkende boekhandel en bij de bekende websites zoals www.bol.com en kost € 14,95. Prof. Frans Verhey (hoogleraar ouderenpsychiatrie Alzheimer Centrum Limburg, Universiteit Maastricht) verzorgde het voorwoord. Hij schrijft: “Ik kan Dansen op de Stilte iedereen aanraden die met dementie te maken heeft of krijgt. Dat kan zijn uit eigen persoonlijke ervaring, maar ook verwacht ik dat mensen die tijdens een opleiding en professioneel te maken krijgen met de zorg voor mensen met dementie, hier veel kan kunnen leren”. De publicatie van het boek is mede mogelijk gemaakt door Alzheimer Nederland.

Cover boek Dansen op de stilte

Geplaatst op: 14 maart 2017
Laatst gewijzigd op: 1 april 2019