Sociale Benadering Dementie: met andere bril kijken

Bijna iedereen krijgt te maken met dementie. Niet alleen van een afstandje, zoals bij de bekende Nederlandse jazzpianist Louis van Dijk. Maar ook van dichtbij, zoals bij familie of de kapper om de hoek. Anne-Mei The, hoogleraar Langdurige zorg en dementie, vertelt tijdens het congres Thuis in het Verpleeghuis over haar ervaringen met dementie. En hoe we deze mensen een beter leven kunnen bieden door de Sociale Benadering Dementie.

Anne-Mei vertelt over haar ervaring met de bekende jazzpianist Louis van Dijk die zij heeft geïnterviewd en thuis heeft bezocht. Aleid, de vrouw van Louis voelde zich al een tijd alleen en uitgeput en was eigenlijk opgelucht toen bleek dat Louis dementie had. ‘Ik dacht dat het aan mij lag, of aan de relatie. Want het liep niet meer als voorheen.’ De gedachte dat het echt mis kon gaan, brak haar op. Vandaar dat ze de stap wilden zetten naar het verpleeghuis. Hij heeft die dag nog piano gespeeld voor Anne-Mei en wil nog lang piano blijven spelen. ‘Louis heeft dan wel dementie, maar hij is meer dan dat. Hij kan nog hartstikke mooi spelen’, zegt Anne-Mei. Zie de mens achter de dementie, is haar boodschap. Een cruciaal onderdeel van sociale benadering.

Behoeftes en mogelijkheden van mensen met dementie

Met regelmaat ging Anne-Mei naar haar vaste kapper. Hij kreeg dementie, maar zij koos ervoor om toch haar haar door hem te laten knippen. ‘Dat kon hij nog steeds goed. Knippen. Ik kreeg alleen niet het gewenste kapsel, omdat hij mijn wensen vergat.’ Tot plots een briefje op de raam van de kapperszaak verscheen met de tekst: wegens omstandigheden gesloten. Bleek dat hij van de een op de andere dag opgenomen was in het verpleeghuis. Hij was namelijk thuis gevallen. ‘Zou dat niet anders kunnen? Dat hij nog steeds kapper blijft, maar dan met ondersteunend personeel? Of dat ze thuis ondersteuning krijgen en hij niet meer valt?’ vroeg Anne-Mei zich destijds af. En dat is precies waar het om gaat bij een sociale benadering. Kijken naar de behoeftes en mogelijkheden van de mensen met dementie en hun naasten.

De weg naar Sociale Benadering Dementie

Twee jaar heeft Anne-Mei als onderzoeker gewerkt in een verpleeghuis. Zij publiceerde aan de hand van haar ervaringen en onderzoek het boek ‘In de wachtkamer van de dood’. Zij schreef over de belevenissen van de bewoners met dementie en hun familie, van de verzorgenden, de artsen en de managers. En onthulde wat meestal verborgen blijft: de cultuurkloof tussen de witte bewoners en de gekleurde verzorgenden die hun rituelen, armoede en problemen meenemen naar het werk. De schaarste op de verpleegafdeling en de overdaad in de directieburelen. Maar ook over de hilarische taferelen die dementerenden in hun relatief goede jaren veroorzaken.

‘En opeens was ik expert op gebied van dementie. Maar hoe het nou is om dementie te hebben? Daarop wist ik het antwoord eigenlijk niet en daar schaamde ik me voor. Het voelde alsof de bewoners figuranten waren voor mijn boek. Het ging meer over de medewerkers en niet om de bewoners. Ik was eigenlijk met een boog om hen heen gelopen. Wij-zij. Alsof het een ander soort mens is.

Dat veranderde toen ik daarna partners tegenkwam die een dierbare met dementie hadden. Ik ontdekte een hele andere wereld. Ik zag gewone mensen, aardige mensen waar dementie op bezoek komt. Dat gevoel wij-zij had ik toen niet meer. Dementie is iets wat ook in míjn leven terecht kan komen. Daarom ben ik toen mensen met dementie en naasten gaan volgen. Juist dat volgen heeft mij veel geleerd. Over de ziekte, maar ook over het leven zelf.’ De eerste stappen naar de Sociale Benadering Dementie waren gezet.

Nieuwe uitdagingen zoeken bij dementie

Het echtpaar Gerard en Liz proberen op hun manier hun weg te vinden. Gerard is voormalig hersenwetenschapper en lijdt aan Alzheimer. Liz, Gerards vrouw, filmde Gerard op zijn verzoek tijdens zijn ziekteproces. Haar indringende en intieme opnamen zijn in de documentaire ‘Wat ik nog ben’ opgenomen. Anne-Mei laat een scene uit de documentaire zien.

Liz in de documentaire: ‘We zijn nog hartstikke gelukkig. We hebben heel veel moeten laten, maar er komen andere dingen voor terug. Je verlegt je grenzen.’ Hij is wetenschapper geweest en zei altijd dat als hij niet meer volledig bij zijn verstand zou zijn, het leven voor hem niet meer hoefde. Maar hij kreeg een nieuwe hobby: schilderen. Dat werd voor hem heel belangrijk. Schilderen gaf hem een ander stuk invulling aan zijn leven dan bijvoorbeeld lezen. ‘Je moet het in jezelf vinden. Je moet voor jezelf duidelijk krijgen wat je kan en wat je niet meer kan.’

Nieuwe uitdagingen zoeken is hard werken en is iets anders dan bezig gehouden worden, meent Anne-Mei. Ook mensen met dementie willen bevrediging ervaren. Daarnaast heeft dementie een enorme impact op relaties. En ook bij relaties moet er vaak gezocht worden naar een nieuwe invulling. Liz vroeg zich af: ‘Heb ik nog wel een relatie met hem? Want het is nu zo anders dan eerst. We hadden een relatie vanuit gelijkwaardigheid.’

Door anders te leren denken gaat het maanden later heel goed. ‘We zijn gelukkig samen. We ervaren nu hoe fijn het is om bij elkaar te zijn. Als ik thuis kom van mijn werk is hij heel erg blij. Hij ziet mij aankomen en begint altijd heel enthousiast te zwaaien.’ Hij vindt het echt fijn om haar te zien. ‘Daar speel ik op in; als ik dan bij de voordeur ben, bel ik nog een keer aan. Dan is hij nog een keer blij en gaat hij zwaaien. Ik merk dat bij ons de liefde verdiept. Dat is echt mogelijk. Ook met een partner met dementie.’

Behoeften en signalen volgens Sociale Benadering Dementie

Benader je mensen met dementie en hun omgeving volgens de Sociale Benadering Dementie, dan zie je de volgende behoeften en signalen:

• Mantelzorgers hebben vaak behoefte aan psychologische zorg. Driekwart van deze mensen overlijd eerder.
• Mensen met dementie hebben behoefte aan een maatje.
• Soms is probleemgedrag signaalgedrag. Bijvoorbeeld als een bewoner met een vaas gooit, omdat ze graag naar buiten wil. Ze kan dat alleen niet verwoorden.
• Mensen met dementie kunnen de schijn ophouden. Ze willen voor vol aangezien worden en niet als iemand met een beperking.
• Mantelzorgers gaan vaak stug door met zorgen, omdat ze bang zijn dat de partner anders naar het verpleeghuis moet.

Tips voor omgaan met dementie

• De wezenlijke verandering zit bij onszelf. Een eerste stap is toegeven dat wij mensen met dementie ook niet altijd volwaardig zien. Als je dat doet, zie je dat er andere dingen moeten gebeuren.
• Het leed van dementie gaat niet verdwijnen. Dat zou niet goed zijn. Dementie hoort bij het leven, kwetsbaarheid hoort bij het bestaan. Daar moeten we mee leren omgaan.
• Maak dementie draaglijker met andere ondersteuning, zoals meer psychologische zorg en welzijnszorg. Zet deze tijdig in. Ook dan wordt het werk voor de professionals leuker.
• Door goed te kijken en luisteren ontstaan andere ideeën over wat goede zorg of ondersteuning voor mensen met dementie eigenlijk is. Zet bijvoorbeeld naast verpleegkundigen en verzorgenden ook welzijnswerkers in. Dit draagt ook bij aan het oplossen van de arbeidsproblematiek.

Door Karin Manders

Meer weten

• Sociale Benadering Dementie bij Wilgaerden
• Verslag van de plenaire opening van het congres Thuis in het Verpleeghuis met Hugo de Jonge
• Verslag van de plenaire afsluiting van het congres Thuis in het Verpleeghuismet Carin Gaemers
• Overzichtspagina van het congres Thuis in het Verpleeghuis met foto’s, video’s en verslagen