Kwaliteitsverbetering verpleeghuiszorg

Persoonsvolgende zorg: De klantreis onder de loep

Bij de komst van de Wet langdurige zorg werd besloten tot het experiment Persoonsvolgende Zorg om te onderzoeken hoe het doel – mensen te laten leven zoals ze willen – dichterbij kan worden gebracht. Hoe belangrijk het is hieraan aandacht te besteden, werd duidelijk uit de drie persoonlijke verhalen tijdens de informatiebijeenkomst over het experiment in Rotterdam, eind mei.

Stel je voor dat je vanaf morgen een huis moet gaan delen, dat nu nog onbekend voor je is en in een buurt die je niet kent, met de mensen die nu bij je aan tafel zitten en met wie je nog nooit eerder contact hebt gehad. Zo confronterend is langdurige zorg, Guido de Ruiter had het niet beeldender onder woorden kunnen brengen. Hij deed dit tijdens een van de workshops tijdens de bijeenkomst Klantreis onder de loep van Persoonsvolgende Zorg. In het tweejarige experiment Persoonsvolgende Zorg staan de vragen centraal: “Hoe kunnen we de positie van de cliënt verstevigen bij het maken van de keuze voor een zorgaanbieder?, Hoe vergroten we de keuzemogelijkheden en keuzevrijheid van de cliënt? en Hoe zorgen we ervoor dat de zorgverlening aansluit en blijft aansluiten bij wat de cliënt verlangt?”. In het kader van dit experiment is in de regio’s Zuid-Limburg en Rotterdam voor mensen met een intensieve zorgvraag per 1 januari 2017 (meer) persoonsvolgend geworden. Het experiment richt zich op twee groepen: de sector VVT en de sector VG.

Guido de Ruiter, vader van de zorgafhankelijke (inmiddels 23 jaar oude) zoon Ruben, deed zijn verhaal tijdens de op de VG gerichte bijeenkomst in Rotterdam op 30 mei. Zijn verhaal, dat hij vertelde samen met zijn vrouw Bea, maakte duidelijk hoe belangrijk dit experiment is. Ruben is een adoptiekind. Toen hij op de leeftijd van achttien maanden naar Nederland kwam, was meteen duidelijk dat hij ondersteuning nodig had. Hij is licht verstandelijk beperkt, autistisch en heeft hechtings- en gedragsproblematiek. Bovendien is hij disorganised: wat hem wordt voorgedaan kan hij heel goed leren en dan reproduceren, een krantenwijk lopen bijvoorbeeld. Maar als het gaat regenen weet hij niet wat hij moet doen om die stapel kranten in zijn fietstas droog te houden en als hij een verkeerde straat in rijdt weet hij niet hoe hij weer moet terugkomen op zijn route. ‘Direct na zijn adoptie hebben we langs allerlei kanalen ondersteuning gezocht’, vertelde De Ruiter, ‘We zijn gestopt met turven bij 257 hulpverleners.’

Blijven strijden voor mandaat

Ruben woont noodgedwongen in een instelling. Het is een open setting waarin hij met vijf anderen woont, maar die locatie wordt ook gebruikt voor crisisopvang en als daarvan sprake is gaat de deur op slot. Hij krijgt antidepressiva voorgeschreven nu hij depressief is. ‘Dat werd ons meegedeeld’, zei De Ruiter. ‘Je moet dus niet denken als je mandaat hebt dat dit verder zo blijft, je moet daar altijd voor blijven strijden.’

Wat Ruben wil, is serieus genomen worden, niet in een instelling wonen maar in een eigen huis met ambulante ondersteuning, en een zo normaal mogelijk leven leiden. Hieruit vloeit een lijstje voort van wat zijn ouders verwachten van de Wet langdurige zorg: ze willen dat er communicatie is en dat afspraken worden nagekomen, dat de kwaliteit van leven van hun zoon centraal staat en dat de zorg voor hem dus klantgericht is. ‘Ook willen we keuzevrijheid en willen we dat we ons als ouders minder afhankelijk voelen van de hulpverleners’, zei De Ruiter. ‘Volgens mij een normaal rijtje, maar de organisatie en processen zijn gericht op de systeemwereld en oplossingen worden gezocht zonder gebruik te maken van de kennis van de ouders.’ Hij zei op al deze gebieden kansen te zien in persoonsvolgende zorg. ‘Dit vraagt om een onafhankelijk klantadviseur die de wereld van de zorg kent en die samen met de klant en het netwerk naar organisatie overstijgende oplossingen kan zoeken’, voegde hij hieraan toe.

Persoonsvolgende zorg

Op zoek naar zelfstandigheid

Dat met inzet van de juiste mensen heel veel bereikt kan worden, illustreerde het verhaal van Melie Kamphorst, die vertelde over haar 33-jarige dochter Miriam. Sinds 2008 woont Miriam in een driekamerappartement in Rotterdam, maar het was lange tijd niet vanzelfsprekend dat dit zou lukken. Miriam heeft bij alles in het dagelijks leven ondersteuning nodig en heeft geen taal tot haar beschikking. Haar ouders wilden graag dat zij – net als haar broer en zus – op haar achttiende zelfstandig ging wonen, maar het lukte niet om dit voor elkaar te krijgen. Na heel veel investering van haar ouders lukte het om haar bij een zorgaanbieder een zekere mate van zelfstandigheid te bieden. Maar na verloop van tijd kwam de boodschap dat die zorgaanbieder de ondersteuning die Miriam nodig had te duur vond en dat ze de verantwoordelijkheid voor haar niet meer aan kon. Miriam moest vertrekken. Omdat haar ouders besloten dat terugkeren écht niet kon, zetten ze alles op alles om dat zelfstandige driekamerappartement in Rotterdam voor elkaar te krijgen. Drie kamers, want één kamer is nodig voor de professionele ondersteuning die Miriam 24 uur per dag nodig heeft en die via het PGB wordt betaald. Tenminste, grotendeels, de ouders leggen zelf geld bij. Een kwetsbare positie, beseffen ze, want ze worden zelf ouder en willen hun andere kinderen niet belasten. ‘Het proces van persoonsgerichte zorg is geslaagd als je dit kunt regelen voor iedereen die het nodig heeft’, zei haar vader. De reactie uit de zaal maakte duidelijk dat alle aanwezigen wel iemand kenden die hiervoor in aanmerking mag komen.

Baat bij onafhankelijke ondersteuning

Maar niet iedereen heeft een netwerk van mensen om zich heen die dingen kunnen regelen als iemand dit zelf niet meer kan. De workshop van Maria Baltag maakte duidelijk wat dan de gevolgen kunnen zijn. Na een ongeluk belandde ze in het ziekenhuis, ‘waarin alles abracadabra taal voor me was. Het maakte me achterdochtig. Waarom willen ze me hier houden?’. Toen ze na zeventien dagen ontslagen werd, werd gezegd dat ze zelfstandig naar het ziekenhuis kon komen voor controles, waarop haar bedrijfsarts concludeerde dat ze ook wel weer kon werken. Maar ze constateerde dat ze net zoveel tijd kwijt was met haar eigen fouten corrigeren als met het werk zelf. Ze hield het toch nog dertien maanden vol. Maar toen kreeg ze de boodschap dat het inmiddels zó slecht met haar ging dat ze resoluut de stap moest zetten van fulltime werken naar fulltime revalideren. Dat sprake was van niet-aangeboren hersenletsel was een schok voor haar, ze kende de term niet eens. Haar zelfstandigheid moest ze opgeven, ze kwam terecht bij Middin. ‘De begeleiding was goed’, zei ze, ‘maar niet al mijn zorgvragen werden goed beantwoord. Soms was er geen tijd en soms wist ik niet welke vraag ik moest stellen. Ik wist niet wat het plan was en wat ik van de zorg moest verwachten. Wonen in een instelling was nieuw voor me.’

Inmiddels is Maria lid van de centrale cliëntenraad. ‘Ik durf weer te dromen en mijn droom is opgeleid te worden tot ervaringsdeskundige’, zei ze. Maar ze maakte ook duidelijk hoe lang de weg was en gaf aan enorm veel baat zou hebben gehad van een onafhankelijk ondersteuner die het ziektebeeld niet-aangeboren hersenletsel en die daar ook zelf ervaring mee heeft. Die ondersteuner moet ook kennis hebben van het leven van de patiënt voordat die patiënt werd.

klantreis

De weg naar meer eigen regie

Corine Boer, projectleider experiment Persoonsvolgende Zorg Rotterdam, vatte de noodzaak van persoonsvolgende zorg goed samen door op te merken dat iedereen het al jaren heeft over inclusie en erbij horen, maar dat de informatiebijeenkomst toch bijna honderd mensen trok. ‘De kern van het experiment is mensen meer eigen regie te geven’, zei ze. ‘Het is altijd de vraag wat er aan het einde van de klantreis over is van de vraag die de klant stelt. Vaak is er maar weinig ruimte.’ De bovenvermelde verhalen illustreerden dit.
Jaap Janse, plaatsvervangend directeur langdurige zorg bij het ministerie van VWS, benadrukte dat het onderwerp persoonsvolgende zorg bij alle politieke partijen op de agenda staat.

‘Het mooie is dat we het met dit experiment al aan het doen zijn’, zei hij, ‘we laten zien hoe het eruit zou kunnen gaan zien.’ Adrienne Siteur, zorgconsulent bij Stichting Philadelphia Zorg, benadrukte hoe belangrijk het hierbij wel is om te werken aan vraagverheldering. ‘We zijn heel goed in vakjargon’, zei ze. ‘Alleen al een term als op jezelf wonen kan verwarrend zijn, het betekent niet per se een eigen huis hebben. We moeten dus zeker weten één taal te spreken.’

Voor Tamara Pieterse, manager zorginkoop langdurige zorg bij Zilveren Kruis, stond voorop dat mensen moeten kunnen leven zoals ze willen, ook als sprake is van een zorgvraag. ‘Het pgb sluit daarbij aan dus het is logisch dat dit groeit’, zei ze. ‘Tegelijkertijd weten we dat – hoewel het een mooi instrument is – niet iedereen zit te wachten op dat geregel dat erbij komt kijken. Er ligt dus ook een opgave om het reguliere aanbod beter te laten aansluiten op de vraag. Daarin zijn nog stappen te zetten. Dit experiment Persoonsvolgende Zorg helpt om de vraag helder te maken.’

Het experiment Persoonsvolgende Zorg bestaat uit drie thema’s:

  1. De cliënt kiest: met onafhankelijke cliëntondersteuning en goed zicht op het aanbod in de regio, helpen we de cliënt tijdig en goed geïnformeerd een keuze te maken.
  2. Persoonsvolgende zorg in de organisatie: zorg op maat waarin de behoefte en vraag van de cliënt leidend is.
  3. Werkt het? We brengen zowel kwantitatief als kwalitatief in kaart wat het experiment betekent voor de zorg voor cliënten, professionals en organisaties.

Meer weten


Geplaatst op: 2 juni 2017
Laatst gewijzigd op: 1 juni 2017