Palliatieve zorg in het verpleegkundig domein

Wat is passende zorg in de laatste levensfase? Veel zorgverleners weten het niet precies. En dat leidt nog te vaak tot overbehandeling, terwijl kwaliteit van leven centraal hoort te staan. Marjolein van Meggelen, adviseur palliatieve zorg bij het integraal kankercentrum Nederland (IKNL), pleit voor een stevige rol van de verpleegkundige in het multidisciplinair team. Ze onderbouwt het met kennis uit recente onderzoeken. Op het minisymposium Palliatieve zorg op 15 november 2017 gaf ze een workshop over passende zorg in de laatste levensfase en de rol van de verpleegkundige.

Tijdgeest

Marjolein legt uit dat de tijdgeest invloed uitoefent op de manier waarop we tegen passende zorg aankijken. ‘We leven in een tijd van toenemende diagnostiek en behandeling. Er is steeds meer mogelijk. Dat biedt voordelen, maar er kleven ook nadelen en risico’s aan.’ Ze doelt op diagnostiek en behandeling in de laatste levensfase. ‘De focus op verlenging van het leven kan schadelijk zijn voor de kwaliteit van leven en sterven, en voor acceptatie, afsluiting en afscheid.’ Ze haalt een uitspraak aan van Cicely Saunders (1918-2005), de Engelse grondlegger van de hospicebeweging en de palliatieve zorg: ‘Leven toevoegen aan de dagen in plaats van dagen toevoegen aan het leven’. ‘Met andere woorden: we moeten kwaliteit van leven toevoegen aan de resterende dagen. Dat is de kern van palliatieve zorg.’

Overbehandeling

‘Overbehandeling is de meest voorkomende vorm van niet-passende zorg’, zegt Marjolein. Dat concludeerde ook huisarts in opleiding Eva Bolt in het onderzoek waarop zij onlangs promoveerde. Eva Bolt vroeg 592 patiënten en naasten naar hun ervaringen met zorg in de laatste levensfase. Passende zorg was voor hen een breed begrip. Het kon zorg in vijf domeinen betreffen:

  • Ondersteunende zorg, zoals goede begeleiding, steun voor en door naasten, lichamelijke verzorging, continuïteit van zorg
  • Behandelbeslissingen, zoals doorgaan of stoppen met zorg, goede symptoombestrijding
  • Locatie van zorg, voor de meeste mensen thuis
  • Wens van de patiënt of het behoud van de regie van de patiënt
  • Communicatie, in de vorm van een hulpverlener met een goede houding, die informeert maar ook luistert en tijdig afspraken maakt

Mechanismen

Passende zorg en overbehandeling staan al langer in de belangstelling. In 2015 verscheen het rapport ‘Niet alles wat kan, hoeft. Passende zorg in de laatste levensfase’ van een KNMG-stuurgroep. Deze stuurgroep bestond uit vertegenwoordigers van patiënten, artsen, verpleegkundigen, ouderen en migranten. Het rapport beschrijft de mechanismen die overbehandeling veroorzaken, met een tekort aan aandacht voor de kwaliteit van leven en voor andere keuzes dan doorbehandelen als gevolg. Marjolein noemt een aantal voorbeelden: ‘Veel richtlijnen zijn gericht op “doen”, vrijwel nooit op “laten”. Praten over het levenseinde is niet gewoon in onze maatschappij, net zoals niet opgeven een basishouding is. We worden betaald voor handelen. Praten is moeilijk. En mensen leggen onvoldoende en niet op tijd hun wensen en voorkeuren rond het levenseinde vast.’

Vijf aanbevelingen

De stuurgroep van KNMG deed daarop vijf aanbevelingen:

  1. Het aanvaarden van en praten over het levenseinde wordt gewoner
  2. De wensen van patiënten verhelderen en samenwerking, inclusief overdracht, verbeteren
  3. Samen beslissen en besluitvorming verbeteren
  4. Richtlijnen niet alleen richten op ‘doen’, maar ook op ‘laten’ (anders doen)
  5. Het zorgstelsel minder richten op productie en meer op passendheid

‘Aanbeveling 2 en 3 zijn punten waaraan zorgverleners direct kunnen bijdragen’, zegt Marjolein. Het Kwaliteitskader palliatieve zorg Nederland – gepubliceerd op 3 oktober 2017 – biedt een helpende hand. ‘Hierin zijn drie essenties geformuleerd, die de komende jaren het kader voor palliatieve zorg vormen.’

  • Wensen, waarden en behoeften zijn bekend
  • De symptoomlast wordt op vier dimensies (fysiek, psychisch, sociaal, spiritueel) goed ondersteund
  • Sterven op de plek van voorkeur met passende zorg

Professionele overwegingen kenbaar maken

Tot zover de theorie, nu de praktijk: welke rol speelt de verpleegkundige in palliatieve zorg? Marjolein geeft een quote van Henk Bakker, voorzitter V&VN: ‘Verpleegkundigen horen en zien vaak dingen die patiënten niet aan hun arts vertellen of laten zien. Zij moeten hun professionele overwegingen omtrent passende zorg voor een patiënt meer kenbaar maken.’ Ook haalt ze een onderzoek van NIVEL aan, waarin verpleegkundigen aangeven dat ze betrokken willen worden bij behandelbeslissingen rondom het levenseinde. ‘Verpleegkundigen denken dat patiënten zich gemakkelijker uitspreken bij hen.’ Marjolein pleit voor de verpleegkundige als spil in het multidisciplinaire team. ‘Verpleegkundigen zijn opgeleid om met de gevolgen van ziekte en behandeling om te gaan. De arts heeft doorgaans een medische en dus fysieke bril op. Een verpleegkundige ziet dat zieke lijf gedurende de acht uur van de dienst, voelt het, wast het en ziet de pijn.’

Stellingen

Marjolein besluit met twee stellingen. De eerste luidt ‘Ik vind het lastig om met de arts in gesprek te gaan als ik het niet eens ben’. ‘Nee, dat vind ik niet’, zegt een deelnemer. ‘Je moet het samen doen.’ ‘Dat verschilt per arts’, nuanceert een andere deelnemer. ‘In mijn ervaring helpt het als je je mening goed onderbouwt, met beschikbare evidence’, zegt Marjolein. Stelling twee is ‘de verpleegkundige is bij uitstek de zorgverlener om in gesprek te gaan met de patiënt’. ‘Dat hoeft niet, het gaat erom met wie de patiënt een vertrouwensband heeft’, zegt een deelnemer. Daar is Marjolein het maar tot op zekere hoogte mee eens. ‘Ik vind dat veel verpleegkundigen een zekere bescheidenheid hebben en hun rol niet pakken. Dat is zonde. Want in de meeste gevallen komt een verpleegkundige het dichtst bij de belevingswereld van de patiënt.’

Meer informatie


Geplaatst op: 24 november 2017
Laatst gewijzigd op: 24 november 2017