Structuur en compassie bij palliatieve zorg

Palliatieve zorg is verpleeghuiszorg. Daarom is kwaliteitskader palliatieve zorg een goede zet. Het maakt de connectie van palliatieve zorg met verpleeghuiszorg sterker. Nienke Blom, Esmé Wiegman en Yvonne G. van Ingen belichtten in deze sessie op 1 juli elk op hun manier de noodzaak van dit kader.

Taboe

Maar slechts enkelen verpleegkundigen en managers in de zaal hadden weet van het kwaliteitskader palliatieve zorg, zo bleek toen Yvonne G. van Ingen, zelfstandig specialist ouderengeneeskunde en kaderarts palliatieve zorg, daarnaar vroeg bij het publiek.

Uit haar presentatie bleek niet alleen dat zorg voor mensen die dood gaan teveel geassocieerd wordt met curatieve aspecten, maar ook dat er een taboe rust op het praten over de naderende dood. Een animatiefilmpje over de brandweer illustreerde dat mooi. De brandweerman raakt in het brandende huis in gesprek met een van de bewoners: ‘Prima dat u hier bent, maar u kunt ons vooral helpen door niet te zeggen dat u de brandweer bent. ‘Waterbrengers’, kunt u zich in die naam vinden?’ Kortom, het ontkennen van de palliatieve fase en daar niet naar handelen is een integraal onderdeel van de ‘misfit’ in het begeleiden van mensen die aan het eind van hun leven gaan komen.

Miscommunicatie

Het ervaringsverhaal van Nienke Blom sloot hier goed bij aan. Haar moeder woont na een cva in een verpleeghuis. Dochter Nienke vertelde hoe groot de impact is voor haar moeder en de naasten. Een heel nieuwe wereld. Ze kwam met voorbeelden over miscommunicatie en onbegrip, de discrepantie tussen regels en beleid enerzijds en de zorg van alledag anderzijds.

Toen Nienkes moeder na een blaasontsteking een heel ander beeld liet zien dan ervoor, leek er geen actie genomen te worden. Een second opinion schudde de familie wakker. De vraag naar zorgplan werd gesteld. ‘Zorgplan? Geen idee… En het plan dat er was, was van ruim vóór de blaasontsteking.’

Nienke had meer voorbeelden en daaruit bleek vooral dat kleine steken die bleven vallen, zijn te traceren in een groter verband. ‘Soms lijkt het wel of wij als familie een andere taal spreken dan de organisatie.’ Nienke ontdekte dat de familie niet gesprekken met de arts werd betrokken. ‘Het was geen onwil, want alles paste in de regels. De dokter zei bijvoorbeeld: ik praat met uw moeder en niet met u erbij. Uw moeder is wilsbekwaam.’ Nienke was zo assertief om zichzelf en haar familie een plek te geven in het overleg met de dokter. Dat hielp. Maar veel mensen kunnen dat niet of durven dat niet. Afsluitend in haar verhaal benoemde Nienke zaken die de alledaagse warmte en aandacht toonden van de mensen aan het bed . ‘Want ook dat is er in ruime mate.’

presentatie palliatieve zorg

Structuur en houvast

Wat opviel in het relaas van Nienke was dat in de praktijk van de palliatieve zorg voor haar moeder nogal eens ad hoc wordt gereageerd op situaties. Yvonne G. van Ingen liet zien hoe voorbeelden uit het verhaal van Nienke Blom mogelijk anders hadden kunnen uitpakken als het kwaliteitskader palliatieve zorg op dat moment als instrument de verpleeghuiszorg had begeleid. Het kwaliteitskader biedt handvatten voor reflectie en helpt zorgverleners juist in de samenhang en het omgaan met de complexiteit van palliatieve zorg. Voorbeeld: Nienke Blom vertelde dat zij als dochter – na haar vragen over wonden bij haar moeder – te horen kreeg dat zij ook buiten de afdelingszorg van de arts om zelf een wondverpleegkundige in mag schakelen als ze dat beter vindt.  Vast en zeker een goedbedoeld advies, maar het werkt verwarrend en roept de vraag op of het tijdig inschakelen van de gespecialiseerde verpleegkundige niet gewoon een integraal onderdeel is van de behandeling. Het kwaliteitskader biedt in dit soort kwesties structuur en houvast.

Tijdig inspelen

Ook bestuurder Esmé Wiegman van de Coöperatie Palliatieve Zorg Nederland brak na dit persoonlijke relaas een lans voor het kwaliteitskader palliatieve zorg. ‘Dit is niet wéér iets nieuws naast het kwaliteitskader verpleeghuiszorg. Het geeft vooral aan hoe palliatieve zorg op een goede manier een onderdeel van het kwaliteitskader verpleeghuiszorg kan zijn. Het kader biedt handvatten voor de praktijk.’ Een versterking dus van het verpleeghuiszorg-kader.

Esmé Wiegman: ‘Op basis van het kwaliteitskader palliatieve zorg is een zelfevaluatie ontwikkeld die handvatten biedt hoe je palliatieve zorg kunt versterken. Het kader onderstreept ook dat genezen maar soms mogelijk is, maar dat verlichten en troosten altijd moeten. Of – ander voorbeeld – dat het individueel zorgplan in overleg met naasten moet worden opgesteld en bijgesteld. En dat er aandacht moet zijn voor de overdracht van afspraken die voortvloeien uit de gezamenlijke besluitvorming.’

Rode draad: wacht niet te lang met het aanpassen van afspraken en protocollen. ‘Zorg dat tijdig wordt ingespeeld op problemen in de naderende palliatieve fase en doe dat samen met de arts, de patiënt en de naasten. Evalueer dat regelmatig en stuur zo nodig bij. Esmé Wiegman: ‘Palliatieve zorg zoals dat in het kwaliteitskader is uitgewerkt, vergt omdenken. Ik hoop dat de managers die dit horen er voor zorgen dat hun medewerkers dit op kunnen pakken. Maak gebruik van alles wat ontwikkeld is, zoals de Signaleringsbox en het Zorgpad stervensfase.’

Door: Rob van Es

Meer info


Geplaatst op: 16 juli 2019
Laatst gewijzigd op: 16 juli 2019