Dorothea Touwen: ethische vragen rond BOPZ-kwesties in de ouderenzorg

Op dinsdag 27 juni 2017 hield Dr. Dorothea Touwen, onderzoeker en universitair docent medische ethiek aan het LUMC, een presentatie voor de themagroep Vrijheid en Veiligheid (BOPZ) van Waardigheid en trots. Touwen heeft als aandachtsgebied de ouderengeneeskunde en daarbinnen de driehoek cliënt – familieleden – medewerker en geeft onder meer college in filosofie en ethiek van de geneeskunde. Zij nam de themagroep mee in enkele onderwerpen en casuïstiek waarin vrijheid en veiligheid voor dilemma’s zorgen.

Dorothea Touwen
‘Het leven vormt een samenhangend verhaal dat niet ophoudt wanneer de mens zieker en ouder wordt.’

Het belang van het levensverhaal

Het levensverhaal, zo begint Touwen, loopt door na de dood. Stel jezelf maar eens de vraag: iemand die dood is, kun je die nog schaden? Intuïtief antwoorden we: ja, dat kan. Bijvoorbeeld door na het overlijden niet integer om te gaan met het lichaam. Of door beloften aan een mens tijdens het leven gedaan na diens dood te breken.

Het levensverhaal loopt dus blijkbaar door na de dood. Belangrijker is nog dat het levensverhaal evenmin ophoudt wanneer de mens zieker en ouder wordt. We zien dat niettemin als een probleem omdat ziekte en ouderdom vaak een aantasting van het zelf inhouden. Met name bij dementie; dat hoor je ook aan de manier waarop we over dementie praten. Mensen zijn niet meer zichzelf … veranderen … doen de grip op het leven verminderen … De manier waarop jouw kinderen je gaan zien, beslissingen voor jou gaan nemen; je wordt iemand voor wie gezorgd wordt. Het lijkt wel of de ziekte dementie een breuk vormt met het voorgaande levensverhaal. En dat ervaren we als problematisch.

Het leven vormt idealiter een samenhangend verhaal, het is een narratief. Daarbinnen is ook ruimte is voor een  sociale identiteit; we worden gevormd door wie onze partner is, vrienden, kinderen, familie. Allemaal elementen die vormend zijn voor wie we zijn. Uit onderzoek dat Touwen deed onder mantelzorgers en ouderen benoemt zij enkele uitkomsten.

Enkele uitspraken uit het kwalitatieve onderzoek:

  • “Dat ik niet alleen ben, is het belangrijkste, dat er mensen naar me omkijken, daar ben ik dankbaar voor.”
  • “ik vind het moeilijk om te vragen om hulp, ze hebben toch allemaal een eigen leven.”

Uit kwantitatief onderzoek kwam naar voren dat het allerbelangrijkste waar mensen last van hadden: het effect op het gemeenschappelijke sociale leven. Dat je geen leuke dingen meer kunt ondernemen met elkaar.

Dorothea Touwen
‘Medewerkers zijn van groot belang bij het observeren van cliënten in het tegenwoordig korte verblijf binnen een verpleeghuis.’

Wilsbekwaam en wilsonbekwaam

Ook mensen die wilsonbekwaam zijn bestempeld, willen nog wel degelijk dingen. Gedragingen, verzet, voorkeuren, consistentie in reacties, zolang mensen überhaupt nog reageren is dat allemaal belangrijk. Om dit te observeren en er belang aan te hechten, is de rol van de medewerkers belangrijk. Het inmiddels vaak korte verblijf binnen verpleeghuizen is een lastige factor om mensen goed te leren kennen.

Het onderscheid tussen wilsbekwaam en wilsonbekwaam is dan ook een lastige. De juridische norm is van belang: zo lang mensen nog in staat zijn tot een redelijke waardering van zijn belangen ter zake is diegene wilsbekwaam. Daarbij is het van belang om te benadrukken dat wilsbekwaamheid altijd een bepaalde beslissing betreft en niet alle.

Criteria wilsbekwaamheid:

  • In staat een wil of mening te uiten
  • In staat informatie te begrijpen en te verwerken
  • In staat om die informatie om te zetten in een keuze en de gevolgen hiervan te overzien
  • In staat de keuze samenhangend te motiveren

Wilsbekwaamheid betreft in feite beslisvaardigheid. Wilsonbekwaamheid betekent dat een ander de belangen van de cliënt moet behartigen. Diegene brengt in wat de cliënt zou hebben gewild. Het is meestal een familielid. Lastig is dat kinderen het niet altijd met elkaar eens zijn.

Op een vraag van Touwen aan de aanwezigen hoeveel procent van de Nederlanders met zijn ouders expliciet zal hebben gesproken hoe zij tegenover beslissingen over de medische behandeling aan het einde van het leven staan, schat het publiek toch minimaal 5%. Er zijn ook percentages van 20 en 40 te horen. Het blijkt maar 3%. 97% dus niet! Ontsteltenis in de zaal. In dit aselecte gezelschap van bewuste mensen uit de zorg zijn het er wat meer dan 3%. Maar, merkt iemand op: “Ik heb het wel met mijn ouders besproken, maar met niemand over hoe ik daar zelf tegenover sta.” Toch is het ook voor jonge mensen relevant: ook die kunnen immers van een ladder vallen.

Het lastige met dit soort ethische kwesties is dat je niet weet wat de toekomst brengt. Je kunt niet de scenario’s van je eigen toekomst allemaal doordenken.

Dorothea Touwen
‘Op professionele verantwoordelijkheid mag iedereen worden aangesproken, maar ook fouten maken hoort bij het leven.’

Verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid

Naar aanleiding van de vandaag besproken casuïstiek wijst Dorothea Touwen erop dat verantwoordelijkheid en aansprakelijkheid niet hetzelfde zijn. Verantwoordelijkheid is een moreel concept; aansprakelijkheid een juridisch concept. Aansprakelijkheid houdt verwijtbaarheid in. Dat heeft met bewijsregels, formaliteiten en  procedures te maken. Aansprakelijkheid in Nederland houdt echter wel rekening met fouten mogen maken. Iedereen maakt immers fouten, die horen bij het leven. Op professionele verantwoordelijkheid mag iedereen worden aangesproken, maar is dus niet hetzelfde als ergens aansprakelijk voor zijn. Verantwoordelijkheid heeft met een morele norm en een houding ten opzichte daarvan te maken.

En dan nog dit

Zorgplicht en toestemmingsvereiste kunnen op gespannen voet staan. Een medische indicatiestelling betekent ook eigen afwegingen maken, dat tot de verantwoordelijkheid van de arts behoort. Een BOPZ-indicatie houdt niet automatisch een vrijheidbeperkende maatregel in. Dat is een interpretatie van de wet, niet de wet zelf.

Vanuit het publiek komt de reactie dat het bestuur in dergelijke afwegingen betrokken moet zijn. Het is niet alleen op het niveau van de zorg of afdeling dat deze kwesties besproken moeten worden. Dit is overstijgend en gaat over de organisatie als geheel. De visie die de organisatie heeft en uitdraagt; een visie op zorg, vrijheid en veiligheid. Is die visie op orde, dan hoef je als organisatie niet in een kramp te schieten voor het lokale suffertje.

Touwen bedankt tenslotte haar publiek en geeft het mee dat ze blij is met de inventiviteit van de oplossingen van de werkvloer. Het zorgsysteem hoeft niet belemmerend te zijn om voor de dilemma’s van de vandaag besproken casussen een uitweg te bieden, zo concludeert zij.

Verslag door: Ellen Kleverlaan

Meer weten


Geplaatst op: 31 juli 2017
Laatst gewijzigd op: 24 mei 2019