Individuele aandacht voor onbegrepen gedrag van mensen met dementie

Niemand belandt uit vrije wil in de speciale voorziening die De Waalboog en Pro Persona hebben gecreëerd voor dementerenden met ernstige gedragsproblematiek. Toch beseffen Saskia Schotman-Wiegmans en Roy Teunissen, beiden kinderen van ouders die hier wonen, hoe belangrijk het is dat deze optie er is.

De vader van Saskia Schotman-Wiegmans woont in de speciale voorziening die De Waalboog (dat het Topcare predicaat heeft voor de inrichting van de zorg voor gerontopsychiatrie) en Pro Persona in het leven hebben geroepen voor dementerenden met ernstige gedragsproblematiek. Hetzelfde geldt voor de moeder van Roy Teunissen. Beslist geen ideale situatie, vinden beiden. Maar gelet op de ernst van de situatie met beide ouders en de problemen die hieruit ontstonden toen die nog elders woonden, is het wel goed dat deze voorziening bestaat en ruimte biedt aan hen. Beiden hebben een heftig verhaal over de hieraan voorafgaande periode.

Sluipend proces

De vader van Saskia woonde anderhalf jaar in de kleinschalige voorziening van een verpleeghuis in Wijchen. ‘Het werd hem daar duidelijk te veel’, vertelt ze. ‘Hij heeft een geschiedenis waarin waarschijnlijk autisme een rol speelt. Bovendien heeft hij mogelijk jarenlang gewerkt op een hoger niveau dan hij feitelijk aankon en dat heeft hem op zijn 52ste een burn-out bezorgd. Daarna is hij nooit meer naar werk teruggekeerd. Inmiddels is hij met zijn 74 jaar zover gevorderd in zijn dementie dat hij mij niet meer herkent. Toen het nog niet zo erg was, zeiden we nog in overleg met de geriater: na de zomer gaan we kijken naar een intramurale plek. Ons eerste idee, een boerderij, bleek niet gelukkig. Hij functioneerde er steeds slechter en was erg onrustig in de groep. Het verpleeghuis waarop toen de keuze viel, leek een warme deken. Maar in dat huis werd heel veel georganiseerd voor de bewoners, er waren altijd veel mensen om mijn vader heen. Voor veel bewoners was dat zoals het thuis ook was, maar voor mijn vader was het veel te druk. Het escaleerde tot een crisissituatie, met als gevolg dat hij met spoed naar deze speciale voorziening van De Waalboog en Pro Persona werd gebracht.’

Crisisopname

De moeder van Roy kon in de beginjaren van haar vasculaire dementie – het gevolg van enkele herseninfarcten – gewoon thuis verzorgd worden door haar man. Maar toen die overleed, ontstond een crisissituatie. ‘Een vervelende ervaring’, zegt Roy. ‘We hadden al diverse keren aangekaart: ga nu op zoek naar een oplossing, nu je nog in staat bent om zelf de keus te maken, want anders wordt het een acute situatie. Dat werd het dus toch.’ Na de crisisopname bij een grotere zorgaanbieder kon ze snel door naar een kleinschalige setting maar daarmee was het probleem niet opgelost. Roy vertelt: ‘Hoewel ze begreep dat ze niet meer terug naar huis kon, ging ze het gevecht met zichzelf aan. Dat zorgde op de afdeling voor veel onrust. We probeerden nog op haar in te praten, te benadrukken hoe goed ze daar zat, maar het had geen effect. Een klein appartement met intensieve hulp leek even een goed alternatief te zijn, maar ook daar maakte ze het de werknemers erg moeilijk. De situatie was onhoudbaar en overplaatsing naar waar ze nu woont bleek onvermijdelijk.’

Het overkomt je

Zowel Saskia als Roy voelden zich overvallen toen ze hoorden dat hun ouders niet te handhaven waren op de plaats waar ze woonden en moesten worden overgebracht naar de speciale setting van De Waalboog en Pro Persona. ‘Het overkomt mensen, dat is eigenlijk bijna altijd hoe het gaat’, zegt specialist ouderengeneeskunde Mirjam de Kort. ‘Opname is óf het gevolg van een crisissituatie thuis óf van een crisis bij een andere zorgaanbieder die de situatie niet meer aankan.’ Roy vult aan: ‘We kregen er wel goede uitleg bij waarom het nodig was. Ik voelde me niet voor het blok gezet.’ Ook Saskia is tevreden over hoe de intake verliep. ‘Maar soms is het ook niet erg als je niet alles direct precies weet’, zegt ze. ‘Er was gewoon een acute oplossing nodig. Wat me wel tegenviel, was dat we vader zelf moesten brengen, dat het eigenlijk niet moeten mogen gebeuren. Je zag volledige paniek in zijn ogen en aan mijn man en mij had hij op dat moment helemaal niets.’

Roy’s moeder was de eerste cliënt in de nieuwe voorziening van De Waalboog en Pro Persona. De vader van Saskia volgde niet veel later. ‘Hij raakte meteen in paniek toen hij in de huiskamer kwam’, vertelt ze. ‘Een kamer die niets gezelligs uitstraalt, want hij is prikkelarm. Toch begon ik na een week te beseffen dat het een goede oplossing was voor mijn vader, want hij kwam duidelijk tot rust.’

Individuele benadering

Wat hielp, zegt specialist ouderengeneeskunde Mirjam de Kort, is dat het team in overleg met ons heel snel kan inspelen op de situatie van de individuele bewoners. We proberen als team – behandelaars en verzorgenden – zo snel mogelijk een beeld te krijgen van de bewoner en de situatie. Zo bleek dat de vader van Saskia onrustig werd van veel prikkels en erg valgevaarlijk was. Hij bleek veel baat te hebben bij de inzet van een tentbed. Dat accepteerde hij ook direct, want het is een bed waar je niet uit kunt en dat er dus voor zorgt dat je niet met prikkels geconfronteerd wordt. Dat gaf rust en zorgde ervoor dat hij na de eerste doorwaakte nachten weer kon slapen. Ook bij de moeder van Roy ging het snel beter. De kern is: goed observeren, veel achtergrondinformatie ophalen bij de familie en dingen uitproberen. Wat bij Roy’s moeder de doorslag gaf, was de eenduidige benadering over wat het personeel op de afdeling beter wel en niet kan doen. Niet teveel aandacht geven aan negatief gedrag, maar wel aan positief gedrag. De inzet van de psycholoog hierbij was essentieel.’ Roy herkent dit. ‘Niet in discussie met haar gaan’, zegt hij. ‘Als zij zegt dat ze al negen keer gebeld heeft niet zeggen: “Nee, pas drie keer”. Gewoon erkennen en direct gerichte aandacht voor haar hebben. Je ziet het verschil.’

Bij de vader van Saskia werkt de aanpak ook, stelt ze. Ze vertelt: ‘Het was voor de mensen op de afdeling echt zoeken naar hoe ze hem het best konden benaderen. Maar al naar twee weken kon hun vanuit de aparte kamer naar de woonkamer en de periodes die hij daar nu doorbrengt worden steeds langer. Ook wordt het tentbed nu gewoon open gelaten. Ik heb ook veel over zijn geschiedenis verteld, over hoe hij reageerde als ik iets van hem wilde bijvoorbeeld. Als ik als kind rechtstreeks vroeg of hij mijn band wilde plakken dan deed hij dat niet. Maar als ik zei: “Mijn band is slap, hoe moet dat nou?” dan bood hij wel direct aan om dat te doen.’ Het is essentieel voor het personeel op de afdeling om zulke verhalen te kennen, benadrukt Mirjam.

Realistisch over psychofarmaca

Mirjam is eerlijk over de toepassing van psychofarmaca voor bewoners zoals de vader van Saskia en de moeder van Roy. ‘We doen het liever niet en met goede personele inzet en een individuele benadering komen we heel ver, maar je kunt er soms echt niet omheen’, zegt ze. ‘In het geval van Saskia’s vader zijn we kort na zijn komst gestopt met haldol en zijn we overgestapt op exelon. Dit is op de markt gekomen als middel dat de dementie remt, maar het kan ook bij bepaalde vormen van dementie onrust verminderen terwijl het niet de bijwerkingen van sommige andere rustgevende middelen heeft. Veel middelen versterken valgevaar en dat was in zijn geval – hij is iemand die veel loopt – nu juist wat we niet wilden.’

De moeder van Roy kreeg in de eerdere setting ook haldol, vertelt hij. ‘Nu krijgt ze alleen nog oxazepam’, zegt hij. Net als Saskia vindt hij het een realistisch standpunt dat medicatietoediening onvermijdelijk kan zijn.

Verbetering

De gerichte aanpak betekent voor de moeder van Roy dat zij inmiddels weer in aanmerking komt voor overplaatsing naar een andere locatie van De Waalboog. Mirjam: ‘We gaan dat heel goed begeleiden, we gaan het echt samen doen.’ Roy is daar vanzelfsprekend blij mee. ‘Toen ze hier kwam was haar kwaliteit van leven nihil’, zegt hij. ‘Nu is die weer veel beter.’ Dat geldt voor de vader van Saskia ook wel, vindt ze. ‘Maar hij heeft deze prikkelarme omgeving blijvend nodig’, zegt ze. ‘Hij kan echt niet meer leven in een andere setting.’ Mirjam beaamt dit. ‘We zien ook bij hem wel een stijgende lijn, maar we zien ook dat hij de momenten in de afzonderlijke kamer soms nog echt nodig heeft.’

Hoe kijken ze nu aan tegen de overplaatsing van hun vader en moeder naar de speciale setting van De Waalboog en Pro Persona? ‘Ik ben achteraf beschouwd blij dat deze mogelijkheid er was toen mijn moeder – en wij – het nodig hadden’, zegt Roy. ‘Mijn moeder is ten opzichte van een jaar geleden echt opgeknapt. Maar het blijft moeilijk te aanvaarden dat deze stap nodig was.’ Saskia heeft hetzelfde. ‘Ik vind het een moeilijke vraag om antwoord op te geven’, zegt ze. ‘Je gunt het je vader niet. Je kunt niet zeggen: ik ben blij dat hij hier zit. Je voelt je ook niet op je gemak op zo’n afdeling, want je kunt nooit voorspellen wanneer een van de bewoners moeilijk gedrag gaat vertonen. Maar tegelijkertijd besef ik hoe goed het is dat deze oplossing bestaat.’

Interview door Frank van Wijck

Meer weten


Geplaatst op: 10 mei 2016
Laatst gewijzigd op: 20 juni 2016